何青霞 张芳芳 陈吉琴

    护理者提供最佳护理的能力对于减少患者痛苦、减轻卫生保健系统的压力以及改善患者的预后至关重要[1]。照顾者负担(caregiver burden,CB)一般是指照顾者在为病人提供护理时所遭受的痛苦程度，它影响照顾者的身体、情感、社会、经济和日常生活[2,3]。大多数研究都从照顾者自身的角度考察了照顾者负担(CB)，认为CB是照顾者生活质量(CQoL)和抑郁、焦虑情绪的最重要影响因子[4]。但笔者发现很少有研究从癌症患者角度重点探讨患者因素对CB的影响。癌症患者通常背负着巨大的心理压力，很难准确评估照顾者的实际负担。有研究表明，当一个人更好地了解另一个人的困难时，这个人更有可能以理解和同情的态度与另一个人相处，并从事亲社会的行为[5]。同时，当人们感到更多地被他人理解时，会体验到更多的积极情绪，更高的生活满意度，以及更少的身体不适症状。因此，本研究探讨了癌症患者对CB的低估及与照顾者生活质量、抑郁和焦虑的关系，以期为患者及其主要照顾者提供更具针对性的心理干预。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料 选择2015年7月至2019年12月我院收治的恶性肿瘤患者及或其主要照顾者为研究对象。恶性肿瘤患者的纳入标准为：(1)年龄>18岁；(2)经病理学或影像学明确诊断为恶性肿瘤；(3)目前正在接受相关治疗；(4)身体和精神状态可以独立完成问卷调查；(5)对本研究知情同意。主要照顾者的纳入标准为：(1)是恶性肿瘤患者的主要陪护人；(2)年龄≥18岁。最终，990例患者及其主要照顾者参加了这项研究。同意的患者及其家属须独立及分开填写纸笔问卷，以避免相互影响。

    1.2 CB和患者估计的照顾者负担(PECB) 根据Motenko等编制负担量表[6]来评估CB和PECB。Lee等人利用此量表对30例癌症患者及其照料者的负担进行初步研究，认为该量表具有很高的评估效力。CB评估共包括5个项目：“在为患者提供护理方面 ......