万玲 戴婷婷 刘静静 王莹

    过敏性紫癜(henoch-schonlein purpura,HSP)是一种好发于儿童和青少年的过敏性血管炎,可侵犯全身组织和器官的微小血管,其中以肾脏损害最为常见[1]。近年来,儿童HSP发病率呈上升趋势,其疾病预后与家庭支持密切相关[2]。HSP病程长且容易复发,需要长期进行饮食、用药和生活管理,对家庭管理要求极高[3]。早期居家阶段是HSP患儿回归家庭生活的关键时期,容易出现生理和心理适应不良问题,不仅影响患儿疾病康复,还会引起患儿父/母焦虑和抑郁等不良情绪[4]。家庭管理能力是指把家庭作为一个整体,家庭成员对慢性病患儿所采取一系列管理行为的能力[5]。良好的家庭管理能力可帮助父/母及时识别患儿健康相关问题[6],实施科学有效地干预措施,对减少疾病复发、提高生活质量具有重要意义。研究发现,HSP患儿父/母居家期间家庭管理能力偏弱,并且这种情况在患儿长期居家生活过程中可能会持续存在[7]。根据家庭管理能力进行针对性干预,可提高患儿父/母的疾病知识掌握情况和家庭功能,进而改善患儿疾病预后。潜在剖面是指利用外显变量判断潜在特征及分型的一种统计学方法,主要用于研究调查对象的特征。本研究利用潜在剖面对HSP患儿出院后早期居家阶段父/母家庭管理能力进行分型,并分析其影响因素,旨在为临床制订针对性干预措施提供理论依据。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象 采用便利抽样调查方法,选取2021年1月至2022年12月南京医科大学附属儿童医院收治的HSP患儿父/母作为调查对象。本研究以家庭管理测量量表作为主要调查表,按照20%无效问卷率,最终确定样本量为140例。本研究获南京医科大学附属儿童医院伦理委员会审批。

    1.2 纳入标准 ⑴患儿：①符合人卫版《儿科学》过敏性紫癜诊断标准[8];②无严重器质性病变;③智力发育正常。⑵父/母：①患儿父/母其中一人;②患儿学习和生活的主要照顾者,熟悉患儿基本情况;③意识清晰,有正常语言表达和阅读理解能力;④详细告知本次调查流程和目的,签署知情同意书 ......