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“蝴蝶姑娘”涅槃,8年帮扶困境学子400多名
http://www.100md.com 2024年10月17日 妇女生活 2024年第10期
病友,红斑狼疮,义工
     29岁那年,马维娜被确诊患了系统性红斑狼疮,历经失明、瘫痪、无法生育等至暗时刻,幸得未婚夫不离不弃,得以重生。挣脱病魔后,她尽己所能帮助病友,成为病友群里的“知心姐姐”,还在丈夫的支持下投身公益,义务助学

    大劫难:待嫁女孩罹患“不死的癌症”

    2012年8月,29岁的马维娜被确诊患了系统性红斑狼疮。这种病属于类风湿疾病,号称“不死的癌症”—无法彻底治愈,要长期靠药物控制病情。

    马维娜是浙江省嵊州市人,在义乌一家民企做采购。她和男友魏涛相识相恋8年,本打算在2012年年底结婚,婚宴都已经预订了。

    在上海华山医院,医生称马维娜的血检结果和面部蝴蝶状的斑点表明,她属于红斑狼疮的典型患者,治疗需要服用大量激素类药物。

    一开始服药时,马维娜能吃能睡,行动自如,因此并未觉得这个病和服用激素类药物有什么可怕。但仅仅十几天后,她就因药物副作用患了青光眼,有失明的风险。

    跟医生深入沟通后马维娜才知道,长期服药还可能影响肢体运动功能,肾脏、卵巢等脏器也会受损,进而影响生育功能。她难以接受,悲恸欲绝地向男友摊牌:“我这个病会影响生育,你本来就比我大,抓紧再找一个吧!”魏涛坚决地表示,不会丢下她不管,安慰她:“看病要紧,谁说咱们在一起非得有孩子呢!”

    治疗的第二个月,马维娜面部、身体明显水肿,毛发脱落,肌肉萎缩,连举手的动作都无法完成,继而走路不稳。而且,化验小便发现尿蛋白超标,表明肾脏功能已受损。

    马维娜越发不想拖累男友,故意对他恶语相向。魏涛看透了她的心思,不跟她较真儿。

    好在三个月后马维娜的病情趋稳,只需居家服药,定期复诊。那时,人们对红斑狼疮还不太了解,以为会传染。一天,邻居抱着孩子来串门,瞥见马维娜放在茶几上的病历后,吓得抱起孩子转身就走。

    被人嫌弃的痛苦比病痛的折磨更让天性热情的马维娜感到难过 ......

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