他知道自己只能活28岁
他因病从小到大只上过一天学。20年只能天天在炕上坐着,眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸,拿不起一本书,一杯水。他叫张云成。他写就了一部使余万字的书稿。这是第一部由肌无力患者写就的,真实再现的肌无力患者生活以及坚强的励志之作。他说:我终于证明了一点:在这个世界存在过、奋争过
黑龙江省五大莲池风景区青泉村。
沿着村西的一条土道再往西走,一些草坯房寂寥地分布着,张学臣老汉的家就在这里。我们在比肩的屋檐下穿过,有两只鸭子吵闹着跑开,低头、越过门槛,终于看到了张学臣的两个儿子:云鹏、云成。
他们在那铺局促的炕上相对而坐。坐着,只是坐着,算一算,有20年了。
而20年的时间,足够一个人酝酿奇迹……
“进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病,由于先天性基因缺陷,引起细胞膜功能紊乱,产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。……世界卫生组织列其为人类五大疑难病症之一。”“兄弟多同患此病,病人最后因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……他们的生命不会超过28岁。”(摘自云成书稿)
第一次确切地知道自己和三哥云鹏的病之残酷是在一封笔友的来信中,那时云成18岁,三哥21岁。看过信后,云成望了靠在对面墙上的三哥一眼,没说什么,心却一点儿一点儿凉下去。“五大疑难病症……不会超过28岁……”这些确凿的词语就像魔鬼的宣判,云成一阵阵发冷,对一个少年人来说,知道自己的死期,无疑是一件恐怖的事情。但一转念,云成开始自嘲:我和三哥也够“难得”了,得了个世界级的疾病……接着,他看电视、看窗外、看蜻蜓在自家院子里的植物上轻盈地掠过,再与三哥说笑,那封信,像句咒语,被他藏在了箱子的最底部。
这病是娘胎里带来的,3岁左右开始“显形”。到了7岁,云成只能很慢地走,不能跑跳,周身无力。该上学了,父母把他送到村办小学,学校以残疾儿童的身份收下了他。第一天上学的下午,他坐在学校房檐下的木凳上看同学们在不远处玩游戏,风很大,校牌子在风中发出“呱嗒呱嗒”的声音,同学们在笑啊唱啊。坐了一个下午,放学回家后他就感冒了,从此就再也没有进过校园。
在一篇《我也曾上过一天学》的文章中云成写道:“从那以后,我就再也没进过学校……有时,看见一个背着崭新书包的小孩儿走过视线,我都会很感慨:觉得自己像是一个已入暮年的老人……”
这就是一个只上过一天学的人,所描述的自己的心理活动。就是从那天以后,云成开始了漫长而艰难的自学之路。12岁那年的一天,云成用二哥教给他的拼音,认识了“理想”这个词,字典里说“理想就是对未来事物的想像或希望” ......
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