黄秀萍，陆青梅，陈玉科，王程，罗艳妮，韦桂源，梁英

    (1.右江民族医学院a.研究生学院，b.护理学院,广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院a.护理部，b.儿内科一病区,广西百色 533000)

    地中海贫血(简称为“地贫”)是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白链合成障碍而引起的遗传性、慢性、进行性贫血[1]。根据临床严重程度和是否需要定期输血将地贫分为输血依赖型地贫(transfusion-dependent thalassemia,TDT)和非输血依赖型地贫(non-transfusion-dependent thalassemia，NTDT)。TDT目前无理想的治疗方法，规范长期输血和祛铁治疗仍是最常用的治疗措施[2-3]。如果未能按时按量输血，会导致患儿贫血程度加重，生长发育受限，严重者可引发心力衰竭、心律失常、反复感染等并发症，从而威胁患儿的生命健康。新冠肺炎疫情暴发后，由于其传染性强、扩散性广、风险性高、疫情反复，防控形势依然严峻[4-6]，导致许多患有慢性疾病的儿童难以继续到医院治疗。2020年2月我院TDT患儿住院人次仅为32人次，与2019年同期比较下降70.02%；同期输血总量(u)减少82%。可见新冠肺炎疫情暴发已严重影响患儿规律返院输血，继而威胁到患儿生命健康。因此本研究调查疫情期间TDT患儿输血现状并分析其影响因素，为实施干预措施提供依据。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象2020年3—5月，采用便利抽样方法选取在我院输血治疗的150例TDT患儿家属作为研究对象。纳入标准：(1)患儿：①符合TDT诊断标准[7]；②近两年内在我院输血次数≥8次；③年龄≥2岁。(2)家长：①为地贫患儿主要照顾者；②智力正常、无精神类疾病；③自愿参加且签署知情同意书。排除标准：(1)因各种原因无法完成问卷调查者；(2)在调查期间出现严重心理问题但研究人员无法解决者。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求。根据《医学统计学》(孙振球 2014 年版)样本量粗略计算方法：样本含量可取条目数的5～10倍。本次研究有17个条目，考虑到20%的无效问卷，最终可纳入样本量为126～204例。

    1.2 调查工具结合新冠肺炎突发疫情 ......