谁能想到，被多数孩子喜欢的鸡鸭鱼肉。对另一些孩子却像毒药一样可怕。苯丙酮尿症(简称PKU)是一种常规染色体隐性遗传病，患儿不能食用任何含有苯丙氨酸的食物，包括蛋黄。鱼。瘦肉、豆制品等高蛋白食品。还包括韭菜、大葱等一些蔬菜……否则会严重损害神经系统，对大脑造成不可逆转的损伤，最终会导致患儿抽搐、痴呆甚至死亡。目前唯一的治疗方法是长期食用价格昂贵的特殊奶粉和专用面粉。

    几年来，为了给PKU患儿购买价格昂贵的特殊食品，一个普通的打工家庭不但花光了积蓄，变卖了房子，还为此承受着精神和生活的双重高压……

    面对孩子，他们有过怎样的生死抉择?面对现实，他们又有过怎样的艰难挣扎？近日，记者专程奔赴郑州市，走进了这个普通而又特殊的家庭。

    父母的心痛：儿子的出生与PKU相连

    2002年9年，徐艳生下了一个男孩，孩子取名孙家豪，然而，在孩子出生后第12天，医院在一次检查中发现小家豪得了PKU。医生告诉徐艳说，目前还没有特效药物治疗，唯一治疗方法就是食用不含苯丙氨酸的特殊奶粉。患儿如果在出生1个月内开始服用特殊奶粉，一般不会出现智力损害；否则，95%病儿会造成智力低下、痴呆甚至死亡。

    医生说：“目前有些地方还没有实施筛查制度，孩子长大了，智力出现问题了才发现，可是那时一切都晚了。你们应该感到幸运!”

    出了医院，夫妻二人不禁抱头痛哭。

    因为徐艳伤心过度，母乳受了影响，孩子吃不饱，饿得哇哇直哭。徐艳先去医院购买了一袋400克装进口特制奶粉，一袋奶粉要300多元，可是仅仅够孩子喝一星期。两人的工资加起来才2000元，买房子借的首付款都还没有还清，还要每月向银行交纳1000余元的房屋贷款 ......