田祥玉

    2014年5月28日凌晨4点30分，天色微微亮。北京市延庆县广积屯村北边的一个蔬菜大棚里，一位身材瘦小、皮肤黝黑、戴眼镜的短发女子正蹲在地里拔萝卜。个头只有草莓大小的红萝卜挨挤在一起，乍一看就如一簇含苞待放的郁金香。拔完萝卜后，她又扯了3棵小白菜，然后一起拿到院子外的水龙头前洗，“哗哗”的流水声，在这清静的凌晨显得格外清脆悦耳。时针指向5点，电饭锅正腾腾冒着白气、炉子上的瓦罐里散发出八宝粥的清香，她开始炒菜了……

    这个大清早就匆忙起来摘菜、做饭的女人，叫吴璐銮。自己种菜，顿顿饭都亲自做给女儿吃的吴璐銮说：“如果你也有个与众不同的女儿，相信也会和我一样，不走寻常路……”

    我的女儿得了不能吃蛋白质的罕见病

    时光回溯到13年前的春天，那年吴璐銮30岁，是广州某幼儿园的一名老师，也是一个刚做了母亲的幸福女人。

    但幸福却在女儿娄雅馨4个月大时戛然而止。某天清晨，刚起床的小家伙突然开始抽搐、翻白眼。读师范时学过一点医学知识的吴璐銮，马上帮女儿掐人中。女儿终于不抽了，但小脸却白得吓人，身体也软绵绵的。吴璐銮马上带女儿去医院检查，医生的诊断结果：癫痫。

    从那以后，女儿的癫痫每十天半月就发作一次，频繁进出医院成了小雅馨的家常便饭。转眼3个月过去，一直都在接受抗癫痫治疗的孩子却不见好转，反而抽搐的间隔越来越短，抽得也越来越厉害。吴璐銮心如刀割，女儿瘦得皮包骨，三天两头感冒、动不动就抽搐。朋友开导吴璐銮：要不再生一个吧，这孩子十有八九养不活。这样的劝导，让一向温顺的吴璐銮火冒三丈。后来，连丈夫都有了放弃女儿的意思。吴璐銮急了：“就算全世界都不要我的女儿，我也要!”

    听同学说日本有家专治癫痫的医院，2001年秋天，吴璐銮不顾家人反对，独自带着8个月大的女儿去日本看病。医生的检查结果证明了吴璐銮的猜测：孩子不是癫痫，而是一种全球仅十几例的罕见病—“酰羟丙氨酸血症”。病理是体内缺少一种消化蛋白质的酶。专家告诉她：这种病无药可治愈，一辈子不能吃任何含蛋白质的食物。尽管不是癫痫，但因为症状相似，为控制病情，还得吃一种昂贵的进口癫痫药。

    不就是不吃含蛋白质的食物吗？只要孩子能活下来就行。日本之行让吴璐銮看到了曙光。回来的飞机上，吴璐銮强忍着胀奶的疼，狠心给“哇哇”大哭的女儿断了奶。回到广州后，吴璐銮买了抗癫痫药，女儿吃了几次，症状明显好转。但某天她看了药的副作用：出现幻想、动作不协调、食欲减退，吴璐銮又惊恐地把药扔了。

    思前想后，吴璐銮决定让母亲把女儿带回重庆老家，因为家乡的空气好，自己种的菜、养的食材也都是安全的 ......