田祥玉

    整个身体像是一把打不开的折叠刀，看不见别人的模样，更看不见头顶蔚蓝的天空……他们被称为“折叠人”。

    今年5月，一则“感动全网的19岁‘折叠男孩：身高缩至1米，跪着上课，趴着高考上大学”的新闻引爆全网，也让“折叠人”这个特殊群体以及背后的医生团队走到了聚光灯下。现在，这个“折叠男孩”怎么样了？他有着怎样的人生经历？和他一样的“折叠人”群体，又有着怎样的人生经历和故事？

    8月6日，笔者来到北京大学第一医院采访了姜延琛和他的妈妈，以及脊柱外科副主任、北京大学医学部教授王宇……

    跪着考大学的“折叠男孩”

    “祝你生日快乐!”

    “我馋可乐好久了，谢谢主任!”

    如果不是行色匆匆的白大褂和门诊外走廊上长长的患者队伍，笔者还误以为来到了某个正在庆祝生日的普通家庭。

    8月6日，是姜延琛的19岁生日。做手术之前，他的头折叠在后背上，因为重心不稳，一坐就会朝后倒下去。但此刻，他端坐在椅子上，目光平视前方，青春的脸庞上阳光满溢。他得意地跟王宇炫耀道：“我终于‘目中有人了!”

    这天是周日，王宇难得休息的日子，按理说他应该在家陪伴两个孩子。但为了给姜延琛庆生，王宇从北五环外的家开车赶到医院，给姜延琛带来了他最爱喝的可乐，也和他的妈妈于梅英、病友一起见证了姜延琛的新生。

    于梅英分蛋糕时说：“这个生日是姜延琛生命的新开始。我给他第一次生命，主任则给了他第二次生命。”

    姜延琛出生在山东省德州市一个普通家庭，家里还有一个弟弟。两岁时，妈妈于梅英发现他走路脚后跟不着地，自己无法蹲下。医院的诊断是跟腱挛缩，做了跟腱延长术后，走路和下蹲问题解决了，但姜延琛还是有些异常：他不像同龄孩子那么活泼爱动，头也比别人大很多，而且脖子开始往后仰。上初中后，姜延琛的脖子开始发硬，后仰的头再也托不起来了。

    从德州到济南，再到北京，于梅英带着儿子去各大医院检查，诊断为不明原因罕见病。很多医生都认为是基因问题，但具体是什么基因出问题，却查不出来。找不到病因就没办法治疗，姜延琛的病情一直在恶化。上初三时，他的脖子已经紧贴到后背上，成了“折叠人”。即便这样，姜延琛也在妈妈的陪伴鼓励下坚持上学。为了接送儿子，于梅英辞掉了工作。她和丈夫从不觉得孩子是负担，更不觉得自己家有什么不一样。“我与其他妈妈唯一的不同，就是没法儿正常上班。”

    每年寒暑假 ......