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编号:70596
他们不是天才,而是孩子
http://www.100md.com 2022年4月20日 2022年第4期
     本刊编辑部

    策划人小语

    4月2日,是世界自闭症关注日,自闭症在医学上也称孤独症。已经2022年了,一提起“孤独症儿童”,仍然有很多人说:“他们不都是天才吗?”

    那是因为只有表现出卓越天赋的孤独症儿童才会被广泛报道。事实上,大多数孤独症儿童都伴有不同程度的智力障碍,有些因为脑神经功能受损,既画不了画,也弹不了钢琴。

    孤独症儿童父母的“天才梦”破灭后,有的像驯动物一样粗暴机械地训练孩子,期待“他和普通孩子一样”;有的像养动物一样养孩子,只管吃饱穿暖,反正他也“无法沟通”。

    是的,大多数孤独症儿童都不是“天才”,但不要忘了,所有孤独症儿童都是“孩子”。同样需要父母的爱、关怀、尊重和理解。本期策划,我们邀请您一起和孤独症儿童来一场心灵对话。

    故事

    我们以为的坚持,也有可能是伤害

    文 | 沐沐妈

    沐沐3岁被确诊为孤独症后,我们马上送他去一家行为矫治机构做早期干预。这家机构使用的是最经典的ABA(应用行为分析)治疗方法,主要是正向强化孩子好的行为。沐沐非常喜欢吃薯片,每次他完成一个任务比如打招呼、洗手、涂色,老师就给他一片薯片吃。我时常觉得,沐沐就像海洋公园里的海豚,表演完一个节目,饲养员就喂给它一条小鱼。

    老师告诉我们,她会逐步用虚拟奖励替代实物奖励,比如用小红花来替代薯片,再用肯定、表扬来替代小红花。但沐沐只要薯片,不要小红花。即使告诉他攒够5个小红花就能换一包薯片也不行,因为他一刻都等不了。这样训练之后,沐沐做什么事之前都要讨价还价,比如让他和小朋友打招呼,他就向我要薯片,不给薯片就什么都不做。对于“你好棒”“你做得真好”“沐沐是一个好孩子”之类的肯定和表扬,他根本不在意。

    为了巩固治疗效果,我们在家里也对他进行行为训练。所以,在沐沐的童年里,没有玩具和游戏。他的房间里摆放的都是训练用的教具:用来训练精细动作的串珠、涂色卡、鞋带,用来训练平衡能力的跷跷板、羊角球,用来刺激触觉的触觉刷,等等。沐沐只要听见我们跟他说“游戏”两个字,撒腿就跑。因为从他被确诊为孤独症的那天起,无论老师还是我们找他玩的“游戏”,都是打着游戏幌子的治疗,都意味着痛苦与不适。

    沐沐很喜欢能发光的陀螺,每次在公园里看见别的小朋友玩,都眼巴巴地不肯走,特别可怜。但是,我们不敢给他买也不让他玩陀螺,担心盯着一直旋转的陀螺会让他更喜欢转圈。

    有一次,沐沐看中一副围棋,我没有多想就买了。沐沐爸爸第一次冲我发了火:“儿子本来就有孤独症,玩围棋不是更让他沉浸在自己的世界里?你是怎么当妈妈的?”还把崭新的围棋扔进垃圾桶 ......

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