焦晓辉

    5月10日是“世界狼疮日”。“系统性红斑狼疮”究竟是一种什么病？它为什么有“不死癌症”之称？女性狼疮患者群体又有哪些不为人知的伤痛？

    《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》指出，我国狼疮患者目前总数已超过100万人，位居全球第一。

    “系统性红斑狼疮”(简称“狼疮”)是一种严重的自身免疫性疾病。最典型的特征是面頰、鼻翼处出现蝶形红斑，就像被狼咬伤所致，“狼疮”由此而得名。国内相关报道显示，红斑狼疮患者的男女比例约为1：12，且多发于育龄女性，所以，这种病在民间又被称为“美女病”。女性患者们不仅身体深受折磨，爱情和婚姻也因此陷入困境……

    此“狼”青睐育龄期女性

    南京军区总医院皮肤科候诊区人满为患，筱筱看看手表，又看看叫号显示屏，不禁焦躁起来。她已经等候近两小时了，想到下午一点要回公司开会，索性退了号。

    半个月前，筱筱的鼻翼上出现了皮疹，然后慢慢扩展到两侧脸颊。因为皮疹不疼不痒，她以为是皮肤过敏，并没有当回事儿。然而，吃了几天抗过敏药，皮疹依然不退，她这才决定来医院就诊。

    还没走出医院大门，身后一位阿姨叫住了她：“姑娘，你脸上的红斑可能是红斑狼疮。这个病很凶险，你要抓紧时间治啊!我女儿得的就是这个病，脸上的红斑跟你的一模一样。因为被当地的小诊所误诊，延误了治疗，现在已并发了尿毒症，在做血液透析……”

    在阿姨的指点下，筱筱赶紧挂了风湿免疫科。医生看了看她的脸，直接告诉她，90%可以断定是狼疮，但最终诊断还要看检查结果。

    做完检查已是中午12点，回想阿姨的话，筱筱的心脏开始狂跳不止。仿佛过了一个世纪，下午3点，各项检查报告陆续出来：血液抗体谱中，抗核抗体、抗ds-DNA抗体、抗ENA抗体、抗磷脂抗体等指标全都显示为阳性。筱筱被确诊为“系统性红斑狼疮”。

    更糟糕的是，尿液检查报告单上，尿蛋白也为阳性，1个“+”。医生告诉筱筱，狼疮最易累及的器官便是肾脏，需要住院全面检查，然后再根据狼疮肾炎的分型对症治疗、控制病情。

    1982年，世界卫生组织将狼疮肾炎分为6种类型，其中Ⅰ型和Ⅱ型属于轻型，患者通常会出现轻微蛋白尿或血尿；Ⅲ型和V型属于微重型，会出现多量蛋白尿，且合并高血压；Ⅳ型属于重型，此时，肾小球细胞有一半以上发生增生、坏死，肌酐不断升高；Ⅵ型属于终末期硬化型，会累及90%以上肾小球发生球性硬化，进入终末期肾脏病变，出现肾衰竭情形。

    5天后，筱筱等来床位住进肾科病房。经过肾穿刺和24小时尿蛋白定量等检查 ......