如果世间真有奇迹，那么，这个奇迹的名字叫父亲。

    2024年6月，小颢洋在父母的陪伴下开心地过了5岁生日。对别的家庭来说，孩子的5岁生日没什么稀奇；对徐伟来说，这个生日却让他激动万分，因为小颢洋曾被医生断言活不过3岁……

    晴天霹雳，儿子患上罕见病

    2019年6月，家住云南昆明的徐伟迎来一件喜事—儿子徐颢洋出生了。在此之前，徐伟的事业已经步入正轨，还有一个3岁的女儿莹莹。儿子的到来让他成了事业有成、儿女双全的人生赢家。

    刚出生的小颢洋皮肤雪白，头发微卷，长长的睫毛下，一双眼睛黑白分明，透着一股机灵劲儿。

    3岁的莹莹对这个“新来的”小家伙充满好奇，她会趁弟弟睡着了，偷偷用手去摸弟弟的小脸蛋儿，摸着摸着，自己也躺在他旁边睡着了。看着并排躺在床上的小姐弟，徐伟感觉自己好幸福。

    可上天好像不喜欢太过于圆满的事情，颢洋6个月大还不会抬头，也不会翻身，甚至变得不再爱笑，眼睛经常空洞地看着前方，任凭徐伟和妻子怎么逗他，他都没有任何反应。

    夫妻俩感觉不对劲，带着孩子去当地的医院。医生给孩子做了检查后，告诉他们孩子发育有些迟缓，让他们带孩子回家补充营养。就这样，他们又带着颢洋回了家，给他吃了医生开的药，还给他换了高价进口奶粉补充营养。

    可很长一段时间过去了，小颢洋依旧不见好转，头始终软软地垂着抬不起来，翻不了身，性格也不再活泼，甚至出现了排尿困难的症状。

    慌乱之下，徐伟和妻子又带着小颢洋去了省城的大医院进行检查，得到的结果是孩子患上了Menkes综合征。

    医生告诉徐伟，这是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，基因突变导致铜转运蛋白失常，大脑、心脏、肝脏等器官因为铜的缺乏将逐渐退化，引起肌体发育和功能障碍。这种病的发病率是1/10万，目前没有任何特效药可治愈，致死率极高，99%的患儿都活不到3岁。

    噩耗击碎了这个家庭的所有幸福，医生说的每个词更是狠狠刺痛着夫妻俩的心。一想到儿子只能等死，徐伟和妻子痛不欲生，经常抱在一起哭。可哭泣不能解决任何问题，徐伟夫妻又带着孩子去了北京的一家医院。在那里，小颢洋接受了鸡尾酒疗法补充微量元素，每天输液。

    由于缺铜，小颢洋的血管脆，一个地方扎透了，只能换个地方扎，因此打针治疗的这些日子里，小颢洋没少哭 ......