重症肌无力患者个性化康复的8 个关键词
运动,探秘:这是免疫系统的自我攻击,知彼:对敌人多一些了解,对康复就多一些把握,同在:“敌我同在,互不干扰”是康复的最终目标,希望:“并非不治之症”,仍有多种治疗方法可选,怡情:康复的路上需要“身心合一”,运动:从动起来
◎ 周 昊 中南大学湘雅医院神经内科医师、助理研究员
我们的肌肉之所以能够随意收缩、身体可以任意行动,究其根源,是因为大脑这个“指挥根据地”发出指令,通过周围神经到达了我们的肌肉。但在人体精密的系统中,也可能会出现一些小故障。
四肢无力的感觉,大家应该都体会过,我们在感冒时,会有头重脚轻、四肢无力的感觉,可好好睡一觉之后,就能有所恢复。可是有一种疾病导致的肌无力却会越来越严重,甚至危及生命,这种疾病叫重症肌无力。
●探秘:这是免疫系统的自我攻击
重症肌无力的英文是Myasthenia Gravis。其中,Myasthenia 来源于希腊语,意思是肌肉无力,Gravis 来源于拉丁语,意思是严重的。二者合起来的意思,便是重症肌无力。
重症肌无力是一种自身免疫性疾病,即人体免疫系统误认为正常的组织为外来入侵物质而攻击它们。免疫系统攻击了神经肌肉接头中的乙酰胆碱受体,导致肌肉不能正常收缩,从而出现肌肉疲劳和无力。重症肌无力病变出现在神经和肌肉连接的部位,是免疫抗体阻断了神经与肌肉之间的连接,导致神经到肌肉的指令不能传导而造成的无力,就像是一个坏了的蓝牙连接,导致肌肉和神经不能正常进行通信。
几百年前,人类对这类疾病还一无所知的时候,患者往往要到呼吸肌明显无力,甚至呼吸衰竭时,才会被发现。由于当时对疾病认识不足,治疗手段有限,它确实是一个重症疾病,死亡率相对较高。随着科学界探索研究,逐步明确了重症肌无力的发病机制,完善了疾病的诊断和治疗方法,使多数患者得到了及早诊断、及时治疗,特别是近年来免疫疗法的进展、精准化疾病管理的实施,使重症的发生率已经大大减少了,治愈率也越来越高。虽然重症肌无力有一定的重症发生概率,但现在大多数患者都不是重症,而且大多数在规范化治疗后能回归正常生活。
●知彼:对敌人多一些了解,对康复就多一些把握
重症肌无力的主要症状是肌肉无力和疲劳。这些症状通常在运动或活动后加重,而在休息后会缓解。最常见的首发症状是眼睑下垂或视物重影,而其他肌肉群可能会受到影响,在严重的情况下,重症肌无力可能会导致呼吸衰竭。
从发病的历程来看,多数重症肌无力以眼部肌肉无力开始,逐渐发展为全身或者咽喉部、呼吸无力 ......
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