●我忍住不哭已经1年多了。尽管身体越来越虚弱，可我一直相信自己是健康的。我一直都沉浸在母爱、工作、婚姻和友情之中。

    那个春天，我开始做我一直提醒自己不要做的事。我不再活在当下，而是跌入了对未来与ALS(渐冻症)相伴的恐惧之中。

    我想到自己不能走路和进食，不能拥抱我的孩子们。我会瘫痪，全身无力，但头脑却不会有丝毫的影响。我会明白并体会到每一寸身体的失去。然后，在我的孩子们还那么小的时候就死掉。我开始沉溺在那样的未来里：坐下来吃饭的时候，我会想到自己无法咀嚼的样子。夜里我会清醒地躺在床上，盯着天花板，心想：“苏珊，有一天，这就是你所能做的全部。而且这一天很快就会到来。”最让我感到恐惧的不是死亡，而是完全地依赖他人，成为家人和心爱之人的负担。

    我跟一个很有才华的律师朋友说起我对这个病的恐惧 ...... 如果您在使用手机等流览时无法查看或下载全文，可能是被搜索引擎失真“转码”，请点击屏幕最下方的“电脑版”或“原网页”访问。


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