习思怡

    19岁时，“早发型阿尔茨海默病”这个名词摆在阿文面前。

    阿尔茨海默病在我国约有1000万患者，尽管早发型AD仅占AD患者的3%～5%，但经过多项检查，北京天坛医院神经病学中心的徐俊教授基本可以为阿文确诊。重视“遗忘”

    从外表来看，阿文和同年龄段的青年人无异，几乎看不出他是早发型阿尔茨海默病患者，其定义为“65岁以前起病的阿尔茨海默病，均为常染色体显性遗传”。

    回溯阿文的幼年時期，就已经有注意力缺陷，有时情绪低落，有时兴趣高昂的情况。进入青春期后，又因为多次出现昏迷而反复急诊处理，最终确诊了少见的“高胰岛素血症”，手术治疗很成功，但没多久发现自己的记忆力逐渐下降。阿文辗转奔波于成都、广州、武汉、上海、北京等地各大医院。因为早发型阿尔茨海默病病例十分罕见，各种检验检查却始终没有得到确切的答案。

    尽管优渥的家庭条件能够支撑这段漫长的求医路，但阿文疲于奔命。

    “病情确实很复杂，所以在各家医院看完之后，患者听到的建议会有差异。”阿文祖母携带阿尔兹海默症突变基因，“研究表明，携带了突变基因的无症状阿尔茨海默病患者，随着年龄的增长，必然会出现认知、行为症状。”

    面诊前，阿文通过京东健康的互联网医院多次咨询与沟通，再预约特需门诊，把已经做过的各项检查结果进行梳理。

    自从开始求医，阿文有意识地进行了记录，将自己的病情做全面收集、整理。尽管小心翼翼地提醒自己，但他依旧会出现重要资料丢失、遗忘复查时间等情况。

    在徐俊看来，阿文已经开始出现认知损害的问题，但是没有出现痴呆的症状，所以现阶段称他为早发型轻度认知障碍。确诊后，徐俊开始对阿文的生活方式进行有效的干预管理和促认知药物治疗，以延缓疾病进展。

    目前，除了一年一度的复查需要阿文从四川来到北京，互联网医疗为定期随访交流提供了便利。

    “近年来，对于有确切医疗需求的人 ......