利 箭 李晨光

    一种在新生儿中发病率为1：10200比例的隐性遗传疾病，突然降临在出生仅一个月的小伊萌身上。小伊萌的母亲因精神焦虑致使产生回乳，无法喂养孩子。紧要关头，一张为救助小伊萌而“寻找母乳”的帖子公布在金地格林小镇的社区网站上……

    医院电话，婴儿危机

    2004年12月26日下午，在北京市朝阳十里堡住宅小区的一户人家里，喜得贵子不久的赵丽馨正抱着儿子小伊萌在阳台上晒太阳。金色的阳光洒在熟睡的小伊萌脸上，越发衬托出婴儿的伶俐、可爱。望着刚刚睡着的儿子，赵丽馨不禁长长舒了一口气，自言自语道：“宝贝儿，妈妈总算是把你哄睡着了啊!”

    现年36岁的赵丽馨，于2004年12月16日在医院顺利生下了3.7公斤重的儿子小伊萌。可是，出院回到姥姥家的小伊萌哭闹不止，每天仅睡两三个小时，几个人轮换着上阵，都哄不住这个哇哇啼哭的小娃娃。这一切让初为人母的赵丽馨无奈又烦躁，人也憔悴了不少。可赵丽馨的母亲却笑着安慰女儿：咱小伊萌是混血儿，也许是不适应新环境，过几天就好啦!小伊萌的父亲是美国人，名叫列布格特。2000年，一向酷爱绘画的赵丽馨从鲁迅美术学院毕业后留学法国，在那里她不仅拥有可喜的事业还认识了列布格特，之后两人结婚了。3年前，赵丽馨回国发展，把家安在了北京，而做贸易生意的丈夫则穿梭在中美之间。

    小伊萌出院回家已经20天了，可是哭闹不止的毛病一点也没好转，家里人都被他吵得皱起了眉头。疲惫的赵丽馨在看护之余还发现儿子拉的屎有一股奇怪的臭味，由于没有养孩子的经验，她也没太在意。

    大约在出院一个月后，小伊萌的哭闹“收敛”了许多，每天总算可以睡上五六个小时了，这个小小的进步让赵丽馨和母亲终于松了一口气。可是这时，一个突如其来的电话又立刻让她们的神经紧张起来。

    电话是北京市新生婴儿疾病控制中心打来的。一位姓李的医生告诉赵丽馨：小伊萌出生后的第2天，在孩子的足跟部位采集过血样，是做新生婴儿疾病筛查。现在结果出来了，有一些重要情况要告知她。“你赶紧来医院一趟，电话里说不清楚。”

    当日下午，赵丽馨赶到新生婴儿疾病控制中心。“你的孩子患有苯丙酮尿症。”李医生一脸严肃地说。

    “什么是苯丙酮尿症?”赵丽馨一下子蒙了。

    “苯丙酮尿症是一种遗传性代谢障碍疾病(PKU)，患者无法将食物中大部分的苯丙氨酸正常转化为酪氨酸，病因是父母双方各带有一个致病基因，共同遗传给孩子使其发病，在我国发病率约为万分之一。由于苯丙氨酸在体内主要存在于肝脏，会严重影响神经系统发育，导致患儿出现智力发育落后，并伴有呕吐、惊厥、汗和尿发出特殊臭味等症状……” ......