“渐冻人”那沸腾的力量啊,温热的母爱是火炉
霜凌2016年11月1日,由“氧气美女”左小青主演的电视剧《有一种爱叫放手》在南京影视频道首播,这部讲述“渐冻人”的都市情感剧打动了千万名观众。该剧原型之一丁铭自小患上了进行性肌营养不良症,俗称为“渐冻人”。她在母爱的支撑下,勇敢地与病魔抗争,不仅创下了生命奇迹,还将亲身经历撰写成《颤抖的音符》书稿出版,并成为中国渐冻人联谊会大使,鼓舞了更多的“渐冻人”与病魔杭争……

丁铭与父母
母爱“无情”,
那颗自闭颤抖的心
悲剧的序幕在我3岁的那年徐徐拉开。那时,妈妈秉霞在上海一家服装厂上班,爸爸丁伟是中学教师,我上面还有一个姐姐。由于父母工作忙,我被送到街道的托儿所。
9月的一天,托儿所组织我们参观上海动物园。就在小伙伴们被美丽的孔雀吸引时,我突然四肢冰凉无力,浑身颤抖,勉强支撑了一会儿,最终瘫倒在地。带队的老师轮流将我背回了家。我记得妈妈从老师手中抱过我时,我感觉到她的身体也在发颤。
还好,这次“病倒”没持续几天,在妈妈的照料下,我的体力又得以恢复,感觉跟以前没有两样。可到了六七岁时,“突然无力”的情况时有发生,上小学后,我经常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上或静立,“扑通”一下就栽倒了。
妈妈发现了我的不正常,四处求医,我被诊为关节炎。可是久治不愈,一直到我13岁那年,才在上海长海医院得到了确诊——进行性肌营养不良症!
随着时间的推移,这种病会让人变得不能行动,不能轻松地呼吸,最后夺去生命。就像一片新鲜的树叶很快枯萎、凋零,整个过程对患者是无比痛苦的。生活的点点滴滴都不能自主,长期需要别人照料,对家庭也是致命的打击。
没有确诊病情前,我在学校是活跃分子,积极参加各种文体活动。病情确诊后,我变得极其敏感和脆弱,常无端发脾气。有时吃着饭,觉得胃口不好,就生气地把碗砸到地上;有时半夜醒来,我大喊大叫,为的是把父母折腾起来 ......
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