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编号:526533
航天妈妈拯救“她的国”
http://www.100md.com 2020年4月20日 恋爱婚姻家庭 2020年第1期
宋涛,基因治疗,女儿,噩梦来袭:航天妈妈决不放弃救女儿,争分夺秒:参加巴西粘多糖大会受启发,大爱无疆:发起国内第一家罕见病基因治疗研究所
     墨兰

    这是一场毫无胜算的生命角逐——

    秦可佳和宋涛都是中国运载火箭技术研究院的高级工程师,投身于神舟十号发射任务。工作之外,女儿就是“她的国”。女儿Yoyo两岁半时,被确诊为罕见病粘多糖三型溶酶体贮积症(Sanfilippo),全球千万分之一的发病率,患儿的身体功能会在几年内慢慢退化,最终失去吞咽和呼吸能力……

    如此残酷的生命旅程该如何继续?为了留住女儿,秦可佳拿出自己全部的勇气,没有路,也要为女儿开辟一条路!噩梦来袭:航天妈妈决不放弃救女儿

    2013年7月,秦可佳和宋涛夫妇执行完神舟十号发射任务回到北京郊区的家。秦可佳推开门:“Yoyo宝贝,爸爸妈妈回来了。”可是,女儿用空洞的眼神看了他们一眼,好像不认识一样走开了。秦可佳茫然地看着宋涛,难道女儿真的有什么异常?一丝不祥袭上秦可佳夫妇的心头……

    第二天一早,夫妻俩就带着Yoyo来到北京市儿研所检查,核磁共振的结果竟然是——脱髓鞘病变(老年痴呆症的一种)。自己的女儿才几岁,怎么可能得这种病?于是,夫妻俩又带Yoyo去北京市宣武医院、协和医院、北大妇幼儿童医院……最终,Yoyo在北京市301医院被确诊患有一种罕见的儿童神经系统退化症——Sanfilippo(又名粘多糖三型溶酶体贮积症)。

    301医院的孟岩教授拿着Yoyo的化验结果对秦可佳夫妇说:“这个病我只看过不超过10个孩子,无药可医。Yoyo会在接下来的几年内慢慢失去所有能力,包括记忆、理解、语言、行动甚至吞咽,他们大多活不到青春期。多陪陪她,给她好吃的好喝的,尽量满足她,珍惜和她在一起的每一天……”

    1980年,秦可佳出生于吉林省吉林市,1999年考入东北大学机械工程系。在大学结识大自己1岁的辽宁小伙宋涛,两人相恋后一同考入机械电子工程系的研究生。2006年,研究生毕业的他们又一起被中国运载火箭技术研究院录用。2010年11月,结束了10年爱情长跑的有情人终成眷属 ......

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