洁净

    她半岁时意外得了一种怪病——发病率只有四百万分之一的脊肌萎缩症，她不会走路，甚至无法站立。医生判断她最多只能活到4岁。为了减缓肌肉萎缩的速度，她每天都要去扎针按摩，有时候浑身要扎一百多针，像个小刺猬一样。她却非常坚强，每次扎针都会笑着和医生一边聊天，一边唱歌。她乐观的样子，常常会让人忘了这是一个身患重病的孩子……

    父爱创造生命奇迹，19岁的她，把无数的不可能变成了可能!患上罕见怪病，专家断言她只能活到4岁

    徐瑞阳2001年出生在云南昆明，爸爸徐俊波和妈妈辛问禾都是教师。小瑞阳半岁时，父亲发现女儿身体发软，后来她竟躺着不愿意动了。徐俊波和妻子都以为孩子缺钙，除了补钙并没有太在意。女儿到了1岁不仅不会走路，甚至无法站立，双手也变得无力，徐俊波夫妇慌了神，他们带着小瑞阳跑遍昆明各大医院，都无法查明病因。那段时间，徐俊波夫妻俩成了“医学生”， 每天早晨书店一开门，他们就进去查阅各种医学典籍，最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。

    2003年冬天，在北京协和医院，专家的诊断几乎压垮了一直在自责与痛苦中煎熬的徐俊波夫妇。专家告诉他们：“不用看了，孩子得的是发病率四百万分之一的脊肌萎缩症，最多只能活到4岁。孩子想吃什么，想玩什么，尽量满足她吧!”

    徐俊波和妻子不死心，又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待孩子的，是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，失去自主活动的可能……

    除了要面对随时可能到来的死亡，小瑞阳的身体还出现了一系列并发症：一年中通常只有85天是正常体温，剩下的时间都在发烧，一发烧就是40度以上;无数次因支气管炎等住院治疗，经常是今天出院，隔天又住院了……

    最让徐俊波夫妇揪心的是，小瑞阳两次得败血症，用药用到她小小的身体对所有抗生素过敏，但就算过敏也要继续用抗生素。小瑞阳免疫力太差，一个小小的伤口都有可能再次引起血液感染 ......