1和 1/50000:广州罕见病女孩郑善元与父亲的 8年
女儿,医生,“生命的三天”,重新活一遍,人生的大考
●文/张林菲

20 岁那年,广州女孩郑善元第一次感觉到世界的不同。在北京做完肺动静脉瘘封堵术后,电视里正在播放登山运动员攀爬高峰、缺氧气促的画面。她恍然发觉,过去许多年仿佛就像这样,在“高原”中艰险度过……
与轮椅相伴了8 年的她,在父亲的坚持与陪伴下,不仅打破了“植物人”的医学宣判,还获得了香港中文大学的硕士学位。
“生命的三天”
冬日的阳光照射进屋内,郑善元躺在地垫上,认真练习翻身,感受呼吸变化。母亲黄建军端来一杯水,俯下身子把吸管伸入女儿口中。床边放着一只橡皮小虎,这是女儿和父亲郑文杰的“信号”,女
这位父亲将继续用爱、坚韧和智慧,带女儿走出困境,完成人生的站立。儿捏响它,郑文杰便知道,善元在叫他了。他走进卧室,拉着女儿的手,一步一步走向轮椅,扶着她的胳膊,让她轻轻地坐下去……再次直起身时,郑文杰的腰已经疼痛难忍,累得不停喘息。
轮椅上的郑善元眼睛明亮,脖子上气切的印记,还显示着和疾病搏斗过的痕迹。女儿生病后,一家人已经相互搀扶着,走过了8 年……
小升初那年体检时,郑善元肺部被查出异常,最终被医生确诊为肺动静脉瘘。这种先天性疾病的发病率约五万分之一,郑善元所患的弥漫性肺动静脉瘘,则是其中最为少见的一种。散布在肺间的异常血管,直接将肺动脉、静脉连通,未经肺泡氧合的低氧血,流向肺静脉在体内循环。她的身体饱受缺氧困扰,咯血、晕厥不时袭来,严重时生命也受威胁。
那时,除了运动后容易头晕气喘,郑善元和其他孩子没什么不同。她5 岁半学弹琵琶,初中就考取了琵琶9 级。郑文杰曾是暨南大学生命科学技术学院教授,郑善元从小爱翻爸爸的书,对生物有朦胧的喜欢。在华南师范大学附属中学读书时,她到广东德庆盘龙峡调查苔藓多样性,赴美国参加“跨太平洋绿色行动”生物考察 ......
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