●文/杨柳

    本文主人公

    2023年2月6日，中央电视台CCTV12《2023暖春行动》播出《珍妮的礼物——二十岁》。20年前，身患脊髓性肌萎缩症的包珍妮被诊断“活不过4岁”，但爱创造了奇迹，长期瘫痪在床的她用唯一能动的拇指相继创作了璀璨而感人的诗集《予生》《二十岁》，还填写歌词，并在文学刊物发表诗歌作品若干，于绝境处书写生命，致敬活着的每一秒。

    包珍妮需要24小时佩带呼吸机，也曾四次闯过“鬼门关”。如今，她已经勇敢而精彩地走过了20个春秋，活出了生命的意义，先后获得“最美浙江·浙江骄傲”十大人物、“中国残疾人事业新闻人物”“最美温州人”等殊荣。

    厄运降临，她被诊断为脊髓性肌萎缩症

    2001年9月11日，包珍妮出生在浙江省温州市文成县一个普通家庭。1岁后，包珍妮还一直站不住，更不会走路，父亲包宗锋通过连续观察，发现不妙，于是和妻子一起带女儿去医院检查。

    通过全面检查，医生诊断包珍妮患脊髓性肌萎缩症(SMA)，并告知这种病会导致患者各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4岁。”听到这个诊断结果，包宗锋夫妇心疼得六神无主，觉得天都塌了。

    之后，一家三口抱着一线希望去了北京、上海等大医院检查，然而，医生的诊断结果一致，并告知这个疾病是由于一个基因的错位导致，这类病人的身体就像海绵一样无力，在医学上，患者被称为“海绵宝贝”。

    小珍妮两岁时，因感冒而导致肺部严重感染，呼吸困难，第一次被送进重症监护室。这场大病使她的双腿完全失去了运动能力。坚强的她不哭不闹，累了就躺下。爸妈每天给她讲充满童趣的故事，陪她一起看图说话 ......