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王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”
http://www.100md.com 2011年8月1日 《恋爱婚姻家庭·养生版》 2011年第8期
     还好,我们的爱不脆弱。

    万分之一的概率,才能在苜蓿草中发现一棵四叶草,看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小、时常骨折的人,虽然一样珍奇,接受的却是异样的目光。

    当一家公益机构出现以后,这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃”。这个机构的创始人王奕鸥本人也是一个患有成骨不全症的“瓷娃娃”,曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境,只有130厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

    少年之烦恼

    王奕鸥29岁,身高1米3,与同龄人相比,要矮小得多。她有着漂亮的面庞, 眼白微微泛出蓝色。“眼白泛蓝,这是‘瓷娃娃’的一个标志。”王奕鸥在16岁之前骨折过6回。“我是‘瓷娃娃’里骨折比较少的了,我们的工作人员里有骨折过三十多回的。有的‘瓷娃娃’看个动画片,一笑,肋骨就折了。”

    王奕鸥的第一次骨折发生在一岁半的时候。她摔了一跤,腿折了。在家乡济南的医院里,医生诊断她患了佝偻病。医生和家人认为只要好好治,将来就会好,没觉得这是多么独特的疾病。

    但是,骨折的痛苦隔几年就来一次。在王奕鸥的少儿时代,她的左右腿各骨折了3次。这让人感到困惑。当同龄人在使劲长个儿的时候,王奕鸥的个头显得特别的矮。至此,家里人也只是考虑到她是不是不爱吃饭,发育晚?“都没往别的方面想”。

    王奕鸥记不得去过多少家医院了,医生含糊地说着自己的诊断结果,但骨头照折不误。五年级的时候,由于骨折严重,王奕鸥走路都不太方便。她的腿开始戴上矫正用的看上去有些古怪的铁架子,像《阿甘正传》里的阿甘一样。她觉得别扭,自卑,不想上街,一放学就赶紧回家。置身公众场合让她精神紧张 ......

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