■周冬亮 上海宝山区仁和医院 主治医师

    渐冻症是一种较为罕见的绝症——我国目前已确诊的渐冻症患者约8 万人。该病没有特效治疗药物，患者要承受肌肉萎缩、呼吸困难、身体瘫痪等一系列问题，在疾病后期必须居家卧床休养。家人的日常护理质量决定了他们的生存质量。那么，家属应该如何进行日常护理，才能帮助患者有效缓解病情，适当延长生存期，提高生活质量呢？

    了解渐冻症

    渐冻症的专业名称为肌萎缩侧索硬化，是一种致死性的运动神经元疾病。运动神经元负责控制人体的肌肉运动。而渐冻症会引起上、下运动神经元的慢性、进行性病变，导致患者逐渐出现肌肉无力、肌肉萎缩等症状，逐渐丧失运动功能，全身瘫痪，最终死亡。目前，导致渐冻症的原因尚不明确，也没有根治的有效方法，医疗手段只能尽可能延缓病情的发展。患者的生存期平均为2～5年。

    渐冻症起病隐蔽，一般从单肢起病，多从手部位置开始。发病早期，患者会出现提不起重物等手部无力的现象，然后逐渐发展成肌肉萎缩，萎缩部位逐渐向上延伸至上臂位置，再慢慢影响至下肢等部位，最终造成瘫痪。渐冻症还会影响咽喉部、颅脑部肌肉群，致使患者出现言语障碍、吞咽困难、呼吸衰竭等症状。

    日常护理注意事项

    1.适当增加锻炼

    渐冻症患者的机体功能会随着病情不断发展出现退化 ......