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编号:672720
活过预期走遍世界父母之爱成就“奇迹女孩”
http://www.100md.com 2021年7月11日 妇女 2021年第2期
     王丽

    女孩意外得了发病率只有四百万分之一的脊肌萎缩症,专家说,未来等待孩子的是肌肉不可逆地萎缩,骨头严重变形,小姑娘最多只能活到4岁。为了开阔女儿的视野,父亲背上她游历20多个国家。浓情父爱创造了生命奇迹,如今19岁的她,已经以607分的成绩考取四川外国语大学,把无数的不可能变成了可能。未来,女孩还想当一名外交家……

    患上罕见怪病,专家断言只能活到4岁

    徐瑞阳2001年出生在云南昆明,父母都是教师。最初家人抱着她站在床上时,小瑞阳很喜欢跳,但是半岁的时候,父亲徐俊波忽然发现女儿再也不跳了,而且身体发软。2003年冬天,医院专家告诉他们:“不用看了,孩子得的是一种发病率为四百万分之一的脊肌萎缩症,最多只能活到4岁。孩子想吃什么,想玩什么,尽量满足她吧!”徐俊波和妻子不死心,先后又去了3家北京知名医院,得到的答案都是一样的:未来等待孩子的,是肌肉不可逆地萎缩,骨头严重变形,失去自主活动的可能……

    尽管命运如此残酷,小瑞阳却依然坚强。为了减缓肌肉萎缩的速度,她每天都要被带去扎针按摩,有时候浑身要扎一百多针,像个小刺猬一样。徐爸爸躲在角落里默默垂泪,安慰她说:“如果疼,你可以喊出来。”可是 ......

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