吴晓冰

    曾经，有一部电影《奇迹男孩》感动了无数人。

    主角奥吉面部天生有缺陷，为此遭受诸多嘲笑和欺负，但他并没有放弃，最终在家人、亲友的帮助下重拾自信，笑对人生，成为人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。

    在中国云南，也有这样一个孩子。她患有脊髓性肌萎缩症，2岁时被宣判只能活到4岁。如今，她不仅活过了18岁，还参加了高考，并被云南省招生考试院特别照顾，为她单独安排一个人的考场，还延时了考试时间。最终她以607分的成绩如愿考入四川外国语大学。

    在大四的时候，她又以优异成绩收到北京外国语大学硕士研究生免试拟录取通知。今年9月她将赴北京，进入北外泰语笔译专业继续深造。

    她的故事不是由小说改编的，而是一场与疾病战斗、为尊严而搏的真实逆袭。她就是中国版的“奇迹女孩”——徐瑞阳。

    身体输在了起跑线，但尊严没有

    2003年11月，北京儿童医院，2岁的徐瑞阳在爸爸徐俊波的怀里被医生宣判了“死缓”：“她得的是脊髓性肌萎缩症，让孩子吃好喝好吧，她最多只能活到4岁。”

    徐俊波和爱人辛问禾不死心，先后又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待瑞阳的，是肌肉不可逆的萎缩，骨头严重变形……

    同为教师的徐俊波与辛问禾是一对不太一样的父母，面对医生的定论，他们固然难过，但当听说这个疾病是四百万分之一的发病率时，率先想到的并非为什么是我们，而是：“这个四百万分之一的小生命落在我们的手上，是一个特殊的礼物，我们得善待她啊。”

    幼儿不知愁滋味，趴在爸爸背上的小瑞阳还不知道医生的话对自己来说意味着什么，只是一次又一次地问爸爸：“咱们什么时候去故宫啊？”于是，他们抱着瑞阳把探病之旅变成了旅行。

    在北京，他们一家三口去了颐和园、长城、故宫、北大、清华……在返回云南的飞机上，瑞阳问爸妈：“我什么时候还能再来北京？”孩子天真的提问让徐俊波和辛问禾交换了一下眼神，徐俊波回答：“每个寒暑假，爸妈都会带你出去，去更多更远的地方。”

    身为父母，他们知道自己无法决定孩子生命的长度，可是，从瑞阳被确诊的那一天开始，他们决定不做生命倒计时，而是默默地增加女儿生命的厚度，要给上天派发给他们的这个礼物扎一个漂亮的蝴蝶结。他们觉得，这是他们为人父母的一份责任，更是一份荣幸。

    从北京回到云南，徐俊波和辛问禾做了分工。辛问禾负责教女儿认字读书，而徐俊波则开始教女儿吃饭写字。

    认字读书还好，瑞阳乐在其中 ......