杨 芳，周静茹，宋晓艳，胡婷婷，杜春萍，崔映娟，杨 岚，郑思琳

    1. 德阳市人民医院护理部(四川德阳 618000)

    2. 四川大学华西医院康复医学中心(成都 610000)

    3. 川北医学院附属医院大外科(四川南充 637000)

    4. 武汉大学中南医院医务处(武汉 430000)

    5. 西南医科大学附属医院教研室(四川泸州 646000)

    哮喘是由多种细胞和细胞组分参与的气道慢性炎症性疾病，主要临床症状包括突发性喘息、气促、胸闷、咳嗽，多在夜间发生[1-2]。哮喘影响全球超过3 亿人，且其患病率仍在不断上升，尤其是儿童人群[3-4]。我国14 岁以下患儿患病率逐年增高，其中学龄期儿童(6～14 岁)是哮喘的高发人群[5-6]。由于哮喘疾病治疗的特殊性和长期性，哮喘患儿的照顾主要依赖于家人，而父母作为患儿最密切的接触者，其行为和情绪易影响患儿的情绪[7]。多项研究显示哮喘患儿的生活质量、哮喘控制水平与照顾者生活质量有关，而哮喘照顾压力对照护者生活质量存在长期影响[8-10]，应加强对哮喘患儿父母生存质量的关注度。目前，针对学龄期(6～14 岁)哮喘患儿父母照顾负担的研究较少，因此，本研究拟在横断面调查的基础上了解学龄期哮喘患儿父母的生存质量现状并分析其与照顾者负担和应对方式之间的关系，为未来提升学龄期哮喘患儿父母的生存质量提供证据。

    1 资料与方法

    1.1 研究对象

    采用便利抽样法，选取2021 年1 月至2021年7 月四川省三所三甲医院儿科门诊就诊的学龄期哮喘患儿父母作为研究对象。本研究已通过德阳市人民医院(编号：2021-04-21-K01)、西南医科大学附属医院(编号：KY2021223)、川北医学院附属医院(编号：2022ER021-1)三家参与单位伦理委员会审核批准，并获得研究对象知情同意书。

    纳入标准：①符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》儿童哮喘的诊断标准[11]，临床诊断为哮喘的患儿父母；②患儿年龄为6～14 岁[12]；③患儿父母思维及语言表达能力正常，具有一定的阅读和理解能力；④自愿参加研究并签署知情同意书。排除标准：①患儿患有器质性疾病、精神疾病或伴有除哮喘外的严重慢性疾病；②患儿父母有精神疾病史、严重慢性疾病，无法独立完成问卷者；③患儿及其父母三个月来受到过重大打击。

    1.2 调查工具

    1.2.1 一般资料问卷

    问卷内容包括患儿及其父母一般资料。患儿人口学特征包括年龄、病程、是否肺功能检查、近三个月来因哮喘加重所需的门急诊就诊次数、小儿缺课天数等；患儿父母人口学特征包括年龄、职业、婚姻、子女数目、月收入、小孩医疗费用、哮喘家族史等 ......