北京协和医院 曾小峰

    1988 年出生的笑笑，曾经积极阳光、热爱生活，喜欢和朋友一起逛街、唱歌。大学毕业之后工作没多久，她逐渐发现自己工作中很容易疲劳乏力，和朋友逛街时体力越来越差，走几步就累得气喘吁吁、疲惫不堪。有一天，她像往常一样和朋友相约在KTV 唱歌，突然发现自己连平时信手拈来的歌曲唱着都非常吃力，再后来，连很简单的旋律也无法唱下去。

    “有时闻到烟味，呼吸到冷空气，甚者和朋友聊天也会咳嗽气喘。由于呼吸困难和经常性的手脚溃疡，我现在已经无法正常工作，日常也尽量少活动。偶尔白天出门两小时，回到家都会觉得非常累。”笑笑无奈地解释道。

    笑笑自2011 年确诊为硬皮病，即系统性硬化病(SSc)，一种罕见的自身免疫系统疾病，就开始了漫长的求医之路。更不幸的是在确诊后一年，笑笑觉得有些呼吸困难，胸闷气短，经过肺功能及高分辨率CT 检查后 ......