永远忘不了2006年8月1日，7个月大的浩浩，不能抬头，不能坐!我的孩子你真的是因为妈妈的身体不好，生下你，而害了你吗？你为何不能像哥哥一样的健健康康？

    我独自带着浩浩走进了县人民医院，当我还没有讲完你有多少不正常时，医生就给我开了单，先做CT。结果还没有出来，医生就告诉我不要太乐观，等待结果的两个小时是多么的长久呀。下午我忐忑不安地走进了医生办公室，医生很严谨的说：“你的孩子可能是世界绝症‘结节性硬化’，目前还没有治疗方法。”天哪!我到底做错了哪件事？

    8月2日.我带着浩浩再次走进湘雅医院，检查结果还是一样。但医生却安慰我说，没有关系，他只不过是比别人发育晚点而已.当时我的心也放宽了许多。

    8月3日，我的朋友告诉了我有关TSC的一些知识，当时我们甭溃了。整整4天生活一下跌进谷底，欢乐离开了我的家。

    两年了，我还是个妈妈吗？忽略了大孩子，没带好小孩子。TSC请你，求你，离开我的家，离开我的生活吧!

    孩子的希望在哪里

    昨天，孩子又摔倒了，左脸摔青了。我是那么的无助，只能眼睁睁地看她受伤，我不可能24小时看护她，我们还需要生活。

    昨天，正给她做饭时，她看电视时突然摔倒，每次我都是目睹她的痛苦，那是摔在她身，疼在我心。那是一种撕心裂肺的感受。

    每天我都在问我自己，我该为孩子做些什么？她的病不允许她走进学校。我是否该教她文化知识？可是反过来一想，她的病都无药可医，生命都没有保证。为什么还要叫她学习？她这样的身体即使读到博士后又能怎样那？学的多，知道的就多，那么当有一天她知道自己的病无法医治时 ...... 濠碘€冲€归悘澶愬箖閵娿儲韬ù锝堟硶閺併倝骞嶇€ｎ偅绨氱紒娑橆槹缁侊妇鎲撮崼鐔割槯闁哄啰濮电涵鍫曞蓟閵壯勭畽闁瑰瓨鐗旂粭鍛姜閽樺寮块柡鍌氭祫缁辨繈宕ｉ婵嗗幋闁哄嫷鍨甸～锕傚箹濠婂懎鍋嶇€殿喗娲橀幖鍛婂緞鏉堚晜鍩傞柍銉︾矎濞村棝鎯嶆担娴嬪亾濠垫挾绀夐悹鍥棑閸嬶綁宕欑拠鑼綄妤犵偞娲樺〒鑸电▔鐎ｎ偅鐓欓柣銊ュ閳ь剚绮庨弫鎼佹嚇閹寸姴顣奸柍銉︾箖閸ㄣ劑鍨惧⿰鍐ㄦ枾缂傚啯鍨块妴澶愬灳濠靛⿴鍟忛梻鍌ゅ枔閳ь剨鎷�


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