汤园园 刘志友 王玉芳 刘颖 唐秀娟

    (河北联合大学附属医院，唐山市血友病信息管理中心，063000)

    血友病家庭健康教育课堂对改善患者生活质量的影响

    汤园园 刘志友 王玉芳 刘颖 唐秀娟

    (河北联合大学附属医院，唐山市血友病信息管理中心，063000)

    目的 分析血友病患者出血前后的心理健康情况、健康知识认知程度等方面，研究进行血友病家庭健康教育课堂讲座对改善血友病患者生活质量的重要性。方法 将年龄在5～15岁40例患者随机分为干预组(n＝20)和对照组(n＝20)，干预组采用血友病患者出血后家庭健康教育课堂讲座与出血后药物治疗相结合；对照组采用传统的健康教育与药物治疗结合。结果 对两组患者出血后健康知识认知程度及焦虑、抑郁程度进行比较，干预组患者应对所出现的不适症状的效果及对健康知识认知度均明显优于对照组。结论 通过血友病家庭健康教育课堂培训可使血友病患者掌握预防和治疗知识、提高保健知识认知度、减轻紧张和恐惧、辅助轻松安全的度过出血期，使出血后功能恢复顺利完成，从而改善生活质量。

    血友病家庭；健康教育课堂；血友病；生活质量

    健康教育是目前国内外公认的预防和控制慢性非传染性疾病最有效的手段，护士在医院和社区的健康教育活动中扮演着非常重要的角色[1]。血友病为一个特殊的病种，是X染色体连锁的隐性遗传性疾病，女性常是携带者而男性是患者，女性患者极为罕见[2]。主要临床表现为反复发生的异常出血，以关节和肌肉出血最常见[3]，出血多呈缓慢持续出血，恢复慢，多数血友病家庭在患者发病早期很少到血友病中心就诊，所以对患者家庭进行健康教育培训工作的开展及落实具有其重要性、特殊性、复杂性，它贯穿于患者从出血到出血后功能恢复的各个环节。由于就诊于我中心的患者70%以上为学龄期儿童，家属成为患者的主要代理人，大量的护理工作需要家属的配合，所以家庭健康教育培训工作尤为重要。培训早期主要是针对家属，中后期则为患者及家属共同参与，针对这个问题，我中心于2011年9月正式进行健康教育课堂讲座，专科护士在沿用传统的健康教育模式的情况下，同时通过网络及面授的方式进行系统、规范、通俗、易懂的诊疗技术及护理知识的健康教育培训[4]，从而有效地提高了健康教育效果，进而提高患者应对出现不适症状的效果，现报告如下。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料 选择2009-07—2012-05就诊于河北省唐山市河北联合大学附属医院血友病信息管理、诊疗中心，诊断为血友病并在我中心建立完整健康档案，年龄在5～15岁的40例患者 ......