谢际春

    2016年6月14日，年仅5岁的美国女孩朱莉安娜，在遭受无法治愈的疾病折磨后离开了人世。这是一个无比悲伤的故事，而更催人泪下的是，最终做出这一决定的，是她自己。

    短暂的人生

    2010年8月，朱莉安娜来到这个世界，带给父母无尽的喜悦。然而，9个月大时，她还坐不稳；1岁时，她还站不起来。身为神经学家的妈妈米歇尔，十分担忧女儿的状况。

    各种检查之后，朱莉安娜被确诊患上了脊髓性肌萎缩——这是一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病，无法治愈，许多患有此病的儿童都没能活到两岁。

    “最坏的事情就是身为一个神经学家却不能救自己的小孩。”米歇尔无比绝望，“但我尽力不让自己表现出来。”

    朱莉安娜的爸爸史蒂夫是个飞行员，他非常热爱自己的事业，但为了便于照顾日益虚弱的女儿和另一个孩子，他还是决定提前结束飞行生涯。

    整个家庭都在为朱莉安娜而不断努力着，他们给朱莉安娜进行背部支撑，修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸；给她的关节和脚进行支撑，期望有朝一日她还能行走；为她预约了身体治疗……然而，这一切都没能让情况好转。

    那天，朱莉安娜因为感冒而病重住院，连呼吸都变得极为困难。她花了整整11天在医院里挣扎，大部分时间在重症监护病房度过。

    2015年，4岁的朱莉安娜的身体状况愈加糟糕：她的四肢无法动弹，虚弱得甚至拿不住一个小玩具熊；她无法自主呼吸，随时戴着加压面罩；她不能咳嗽，不能吃饭，只能通过胃管进食，整个身体陷入瘫痪。10个月之内，她3次住院。

    最难以忍受的是，严重的肺炎必须做鼻气管吸痰，护士用一根气管插入朱莉安娜的鼻孔和喉咙，朱莉安娜要克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰吸出来。由于麻醉的高风险，她不能使用麻醉而只能生生忍受 ......