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泣血母爱:让俩儿子感知世间的“痛”
http://www.100md.com 2016年11月19日 女士 2016年第11期
无汗,穿衣服,体温
     阿丽

    有一种世所罕见的“超人”,面对酷暑烈日的炙烤,他们不会流一滴汗;即使腿脚摔断,他们也感觉不到疼痛——湖北一对4岁的双胞胎,患有这种亿万分之一概率的“无汗无痛症”。为让儿子体会到身体的痛感,他们的母亲一直付出着泣血的爱……

    俩儿子生来无汗,“南漂”父母以泪洗面

    2012年3月1日,湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳,生下了可爱的双胞胎儿子。她23岁的丈夫汪洋从护士手中接过孩子时,激动得眼眶湿润。

    李新艳是广东惠州人,当年在家乡与湖北打工仔汪洋相识,对方的吃苦耐劳和温厚善良打动了她。婚后,李新艳跟随丈夫回到湖北。

    小明凯、小胜凯兄弟俩出生才20天,就发起了高烧。李新艳和丈夫一次次抱着儿子往医院跑,但打针吃药都不见好转,孩子的病情总在反复。

    2013年年初,李新艳夫妇和公公婆婆举家到广东打工。平日,公公和丈夫去工地上拼命赚钱,李新艳和婆婆负责照看两个孩子。2013年5月的一天深夜,两个孩子再次发高烧,体温达到42℃,伴有嘴角抽搐的症状。被送到江门市人民医院后,兄弟俩住进了ICU进行抢救。

    入院13天后,两个孩子被确诊为“先天性无汗症”,也就是由于不能排汗导致体温调节功能很差,一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病,无药可治,3岁前死于高烧的几率很大;长期心率过快,会引发心脏功能衰竭;皮肤缺乏滋润,容易角质化、皲裂,其并发症会导致骨骼发育迟缓,极易骨折。

    带着无尽的凄凉,李新艳开始一点一滴地摸索对症治疗方法,遵医嘱,不停给两个儿子喂水,让他们多排尿以散热,白天每隔两小时就给他们量一下体温,一旦升高立马泡澡……两个孩子在数不清的哭泣与昏睡中度过幼儿时期 ......

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