周俭芳 朱晶晶 黄华玉 陈艳 江丽娟

    摘 要 目的：分析了解腦性瘫痪儿童照顾者的照顾负担和生活质量情况，为制定相关干预措施提供依据。方法：于2020年12月采用立意抽样方法选取在上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心和闵行区江川社区卫生服务中心接受康复训练的56例脑性瘫痪儿童照顾者作为研究对象进行问卷调查，问卷内容包括一般情况、Zarit照顾者负担量表和SF-36生活质量量表，共发放问卷56份，回收有效问卷56份，问卷有效回收率100.0%。结果：本次研究对象的Zarit照顾者负担量表平均得分为(34.43±13.87)分，呈轻度照顾负担水平。56名照顾者中，男性、女性的Zarit照顾者负担量表平均得分分别为(30.73±16.33)分、(35.33±13.26)分。本次研究对象的SF-36生活质量量表分析结果显示，56名照顾者平均得分较高的几个维度分别为生理功能、社会功能和躯体疼痛。结论：脑性瘫痪儿童往往需要长期甚至终生的照顾，其照顾者照顾负担沉重，应通过各种途径关注照顾者的照顾负担及生活质量问题，缓解他们的压力和负担，提升其生活质量水平。

    关键词 脑性瘫痪；照顾者；照顾负担；生活质量

    中图分类号：R742.3 文献标志码：A 文章编号：1006-1533(2022)04-0012-04

    基金项目：2019年度上海市徐汇区医学科研项目(SHXH201927)

    Investigation and analysis of care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy

    ZHOU Jianfang1， ZHU Jingjing2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

    (1. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. Administrative Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District ......