《肝豆简易手册》在肝豆状核变性患者中的应用效果
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摘要：目的 探讨应用《肝豆患者简易手册》在肝豆状核变性患者治疗中的效果影响。方法 选取60例肝豆状核变性的患者家属，将2012年1月～12月设为对照组30例，2013年1月～12月研究组30例，对照组给予常规护理宣教，研究组在常规宣教的基础上应用《肝豆患者简易手册》对家长进行教育。比较两组家长对对肝豆状核性相关知识认知率。结果 比较两组患者家属肝豆状核变性发病的缘由、临床表现、所受影响的人群、治疗的方法、用药注意事项、相关护理、低铜饮食知晓率均较对照组高(P<0.05)。结论 应用《肝豆患者简易手册》方式开展健康教育方式，便于家长学习阅读，随时巩固练习，进一步提高家长对患者的管理能力，有效改善治疗效果。
关键词：肝豆状核变性；简易手册；健康宣教；饮食管理
肝豆状核变性 (WD) ，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。致病原因是血清铜蓝蛋白合成减少，胆道排铜障碍。蓄积在体内的铜离子在肝、脑、肾、角膜等处沉积，引起进行性加重的肝硬化、肾功能损害、精神症状、角膜色素(K-F 环) 等。本病在中国多见，好发于青少年，发病率为0.5～3.0/10万[1]。家长是维护患者健康的主要参与者，在患者患病过程中起着重要作用，因此对家长的健康教育是获得良好治疗效果的关键。本研究通过应用《肝豆患者简易手册》指导肝豆状核变性患者家长，提高家长对患者的管理能力，有效改善治疗效果，现报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料 本研究采用方便选样方法，选取本院神经科2012年1月～2013年12月在就治的肝豆患者家属60例作为研究对象，其中男性34例，女26例，平均年龄(20.26±8.47)岁；文化程度：初中及以下30例；高中及中专16例，大专及以上14例；居住地：城镇32例，农村28例。将60例肝豆家属随机分为研究组(30例)和对照组(30例)。两组患者的年龄、性别、病程及文化程度等方面无统计学差异(P >0.05)。
1.2方法
1.2.1《肝豆患者简易手册》的内容 由肝豆状核变性发病的缘由、临床表现、所受影响的人群、治疗的方法、用药注意事项、相关护理、饮食指南七部分组成。
12.2 制定肝豆状核变性相关知识的问卷 包括由肝豆状核变性发病的缘由、临床表现、所受影响的人群、治疗的方法、用药注意事项、相关护理、低铜饮食知晓率七项，每项目包括3个问题，每问题5分，总分105分。
1.2.3对新入院的肝豆患者家属进行肝豆状核变性相关知识的问卷调查和评分。对照组入院后进行常规的护理干预，包括定期对患者家属进行该疾病相关知识的讲解 ......
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