冰桶挑战温暖渐冻的心(2)
渐冻人需要更多的关怀
徐晓燕医师说,以目前的医疗水平,临床诊断ALS并不困难,困难的是如何使病人和家属接受罹患不治疾病的事实,如何面对未来长达数年少数甚至更长的病情恶化而无能无力的过程,以及沉重的经济负担和巨大的心理压力。据悉,目前全球唯一通过循证医学证实对渐冻人症有效延缓的药物仅有一种,而该药每月费用就需数千元钱。病情发展到后期,自主呼吸困难后的呼吸机支持价格昂贵,重症监护室费用更是不菲,治疗费用就更加难以估计,各项加起来 ......
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