王丽丽宋梦琳肖 娟贾红英

    (1.山东大学公共卫生学院 山东济南250012；2.山东大学第二医院)

    先天性手足畸形是新生儿常见的体表结构畸形，一般包含多指(趾)、并指(趾)、巨趾、拇内翻、指(趾)部发育不良等先天性手足畸形类型，特殊类型也包含先天性复合性并指畸形、部分先天性畸形综合征(如 Poland综合征、 Apert综合征)等[1]。先天性手足畸形不仅影响患儿手足部的外观,而且会影响手部抓握功能、足部正常着力点、心理功能障碍等，从患儿出生起家长承受着来自家庭和社会等各方面的压力[2]。通过回顾文献，大部分研究关注点在先天性手足畸形患儿手术方案选择、围术期健康教育和护理经验总结，少数研究关注到患儿家长心理状态[2-5]。有研究表明，患儿家长存在负性心理，如自责、焦虑、紧张等。家长负性心理对患儿的心理成长产生如自卑、社交退缩等不良影响，引起家庭功能障碍，降低家庭成员生活质量。因此，对先天性手足畸形患儿家长负性心理及行为进行干预应得到临床重视和研究，本文将对目前国内外先天性手足畸形患儿家长心理问题进行综述，为临床今后采取针对性的干预措施提供依据。现报告如下。

    1 先天性手足畸形患儿家长心理分析及生活质量状况

    1.1 心理健康

    1.1.1 自责内疚 拥有健康的孩子是所有家长的期望，而孩子出生后发现有先天畸形，将会对整个家庭造成很大的打击。一般在初期家庭成员会对畸形发生原因进行自行回顾、猜测分析，若排除家族遗传因素，患儿家长尤其是患儿母亲，遭受的打击最大，她可能会把孩子畸形的问题归到自己身上。与国内其他体表先天畸形患儿家长心理问题一致。龚彩霞等[6-7]研究发现，大部分家长尤其是患儿母亲认为孩子的畸形是在孕期造成的，自己有不可推卸的责任，对患儿存有内疚、自责的心理，并且对孩子出生时存在畸形感到自卑，比较忌讳别人谈及患儿病情，不能容忍他人把目光投向患儿的畸形肢体。因此，一部分家长选择逃避式社交模式，宁愿选择待在家陪孩子，也不愿意自己的孩子和其他孩子玩耍。这些行为表明，大部分患儿家长因为孩子外观畸形而心理精神压力过大，备受煎熬，使他们处于负性心理状态，出现愧疚、焦虑，甚至抑郁。

    1.1.2 焦虑、恐惧 对患儿未来治疗结局不可预知所产生的焦虑及担心和再次孕育的孩子是否健康的恐惧。在手术治疗过程中，患儿家长最关心的是术后患儿手足功能和畸形是否得以纠正，这关乎患儿成长，所以整个入院治疗阶段家长焦虑表现比较明显。曹建华[5]研究发现，患儿家长受教育水平的高低、家庭经济收入、职业等因素对因治疗期望而引起的焦虑影响差异无统计学意义 ......