黄晓瑜，黄晓文，全海英，钱艮儿，谢映辉，李章坤

    (东莞市人民医院 广东东莞523058)

    白血病是一组异质性恶性克隆性疾病，系早期造血前体细胞突变导致的造血系统恶性肿瘤。有调查数据显示，白血病占恶性肿瘤总发病率的5%左右，年发病率为2.76/10万[1]。恶性肿瘤病死率中，白血病居第六位(男性)和第八位(女性)，在儿童及35岁以下成人中则居第一位[2]。虽然白血病患者的生存率不断提升，但白血病患者照顾者的压力仍有增无减，由于白血病病情凶险、治疗费用昂贵、治疗时间长、社会对白血病的认知偏差等因素，白血病患者照顾者承受着巨大的心理压力及负性情绪。社会支持是指来源于家庭、朋友或社会给予物质或精神上的帮助，从而在应激状态下发挥缓冲作用，以维持良好情绪，在一定程度上反映出个体与社会的密切联系程度[3]。足够的社会支持可促进白血病患者对社会资源的利用，降低其负担，并提高其治疗依从性，从而促进病情好转[4]。因此，白血病患者及家庭需要更多的社会支持以缓冲应激，通过实质性援助减轻白血病家庭在罹病过程中所遭受的压力，使患者保持积极的态度去面对疾病。本研究通过半结构式深度访谈，采用扎根理论方法[5]，基于白血病患者家庭从被确诊白血病到康复期不同阶段对社会支持的主要需求类型及需求变化等原始资料，从中归纳出经验概念，进而上升到系统理论，以构建白血病患者家庭的社会支持模式理论框架。现报告如下。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 2019年11月1日～2020年4月30日，运用目的抽样与方便抽样法选取于东莞市人民医院治疗的20例经确诊后生存≥3年的白血病患者的家庭作为研究对象。排除标准：白血病患者家属存在精神疾病或意识障碍，无法进行正常的访谈沟通。本研究中已获得白血病患者家属的知情同意，并经东莞市人民医院医学伦理委员会审核批准。

    1.2 方法

    1.2.1 资料收集 采用半结构式访谈 ......