王慧美，顾 莺*，黄晓燕

    (1.复旦大学附属儿科医院 上海市201102；2.复旦大学护理学院)

    先天性心脏病(简称先心病)是我国主要的出生畸形，根据《中国心血管健康与疾病报告2019》的数据统计，我国先心病患者约有200万[1]。随着我国先心病筛查、外科手术及介入治疗水平的不断提高，中国1 对象与方法

    1.1 研究对象 采用目的抽样的方法，选取在2020年3月1月～2021年7月31日在复旦大学附属儿科医院心外科住院的青少年先心病患者为研究对象。纳入标准：①诊断为先天性心脏病者；②青少年患者，年龄11～17岁；③患者及监护人知情同意参加本研究。排除标准：①沟通障碍者；②合并有心理或精神障碍疾病者。样本量以资料饱和为标准，最终纳入20例先心病患者，受访者一般资料见表1。

    表1 受访者一般资料(n=20)

    1.2 研究方法

    1.2.1 确定访谈提纲 本研究采用现象学研究方法，采用半结构化个人访谈法收集资料。研究经过某三甲儿科医院医学伦理委员会审批(复儿伦审2020112号)。课题组根据文献检索结果，经过课题组内部讨论并咨询专家后拟定初步访谈提纲，通过与2例患者访谈后，最终确定访谈提纲：①你了解自己的疾病么？②疾病对你的学习和生活有什么影响？③你是怎么解决这些问题的？④你需要得到什么样的信息和帮助？

    1.2.2 资料收集方法 访谈前向患者及监护人说明研究目的、方法、内容和保密原则。取得患者的理解和配合，充分尊重患者的权利，就录音问题征得同意，监护人和患者同时签署知情同意书。每次访谈持续30～90 min，鼓励研究对象充分表达自己的体会与看法，直至无新信息出现为原则。访谈地点选择安静私密的空间，选择患者合适的时间进行。

    1.3 资料分析方法 资料的收集和分析是同步进行，访谈结束后1 d内对访谈录音进行文字转录，并进行整理、分析和归纳。采用定性资料Colaizzi七步分析法，反复阅读研究对象描述的全部文本，提取具有重要表达意义的主题及相关文字，对反复出现的主题进行编码 ......