儿子罗南看着我，一边的眉毛挑着，眼神明亮有神。罗南在爱尔兰语里是“小海豹”的意思，这名字很适合他。

    我不想再写下去，不想谈到那可怕的结局：我的儿子现在18个月大，但他很可能活不到3岁。罗南天生就患Tay-Sachs病——一种罕见的遗传病。他会逐渐退化成植物人状态。他会瘫痪、抽搐、丧失所有感觉，最后死去。无药可救、无法治愈。

    作为父母，明知要失去自己的孩子，忍受这日渐一日的煎熬，孤立无助，毫无希望，该怎么做？

    沮丧？当然。但沮丧时也会保持理智，深刻理解这种生命体验、代价高昂的课程；悲伤、无助和深深地投入这个不仅是父母之爱 ......