舍身就医,她为十万中国瓷娃娃开路
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魏瑞红,可能是中国最著名的“瓷娃娃”:34岁的生命31次骨折,自学考取国家二级心理咨询师,坚守十年的北漂公益人“瑞红姐姐”,写的长篇小说是罕见病人群体的心灵鸡汤。然而2012年的夏天,她又得病了,得的是当时国内医生都没有把握治疗的颅底凹陷症,五年中的死亡率百分之百。她和病友刘大铭等人差一点找遍全世界,找到了一家同意治疗她的意大利医院,但是脊柱外科专家郑重声明:我们进行的只是一次试验……绝望之中的她,还能鼓起勇气去吗?
绝症瓷娃娃,意大利医院的“小白鼠”
2013年1月8日深夜,北京北五环一间小屋。一个身高1.1米的女子坐在轮椅上,一个身高1.7米的男子蹲在她的旁边,看着电脑屏幕,一脸潸然的泪水。屏幕上,一封发自意大利的电子邮件——
魏瑞红女士:……对你来说这是一次异常凶险的手术。考虑你的体质,它的风险大约相当于一次自杀行为,我们请求你慎重地考虑,是不是愿意接受我们的手术……我和我的医疗团队等你的回复。
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原来,这些日子让她和他欣喜若狂的消息,只是意大利医院的一次并无把握的手术试验。
魏瑞红,河北省邯郸市人,脆骨症患者,俗称瓷娃娃。从小到大,她拼尽力气和这种当时无药可治的罕见病抗争。纵使她知道自己一生将禁锢在轮椅上,但她从未绝望,她考取了国家二级心理咨询师资格,撰写和出版了中国首部成骨不全症领域的长篇小说《玻璃女孩水晶心》,进京成为罕见病关爱中心的全职工作人员。她的不寻常的经历逐渐被人熟知,成为许多罕见病人的心灵鸡汤。
2012年5月,31岁的福建男子阮宝森,一口气读完她的书,并且毅然决定陪在她身边。然而,甜蜜的爱情刚刚开始,瑞红又病了。2012年6月,上班中的瑞红右手小指疼得撕心裂肺。天坛医院神经外科专家诊断:颅底凹陷症。如不手术必然瘫痪。但瑞红的骨头犹如玻璃,哪个医生敢做手术?
不动手术?颅底凹陷症在五年内的死亡率百分之百,患者的头部将不可控地不断下沉,逐步地全身瘫痪,最后由于脊椎插入颅骨而死。他们奔波在北京和天津的医院,但医生们异口同声:无法治疗。同时她的病情在蔓延:火烧火燎的痛从她的右手小指向上蔓延到了无名指、整个手掌、手臂……
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坚强多年的瑞红,第一次,除了绝望,还是绝望。瑞红在北京工作期间,和意大利康复组织OVCI偶有联系。甘肃病友刘大铭赴意大利接受脊柱矫形,就是她联络的。2012年9月,刘大铭出发。魏瑞红去送他:“请把我的病历资料也带上……”就这样,刘大铭带着瑞红的病历登上了飞往意大利的航班。
一个月后,她收到刘大铭从意大利传来的消息——莱尼亚诺医院脊柱外科专家认为,她的情况也能进行手术!茫茫黑暗中,魏瑞红以为这是一束希望的光。谁知这不过是一次尝试。她活下的希望依旧渺茫得像一支随时熄灭的烛光。
舍身就医,欧洲第一例颅底凹陷症治愈
那么,去不去意大利?瑞红的心中纠结得欲哭无泪。去意大利的手术费,接近40万元人民币。钱已经凑齐,源于无数的爱心。
是阮宝森和她的朋友们想的办法:2012年12月12日,阮宝森和訾河山等人设计的“瑞红爱心小店”在淘宝上线,预支瑞红未来4000小时心理咨询费用,以“100元1小时爱心券”的方式认领。爱心券在瑞红康复后兑现。訾河山在微博上发起“每人100元挽救轮椅上的心理咨询师”筹款活动……短短25天,1600多人认领时间劵,3万多条微博转发,收到爱心款267655.66元,加上爱心人士和机构资助15.1万,40万凑齐了。
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爱心人士不会苛刻地要求回报。但是瑞红又怎能辜负他们的心?假如她在意大利的手术台上死去,一笔笔滚烫的爱心怎么偿还?阮宝森已经流泪放弃了:“别去了。我和你起码还有五年在一起……”
瑞红心里感动,表面上不置可否。收到电子邮件的几天里,朋友们也各持意见。但是天津武清区医院骨三科主任任秀智刚才的电话,让她心中颤栗。他说:“我已经查过资料,毫无疑问,莱尼亚诺医院的脊柱外科站在世界脊柱医疗技术的巅峰上。你去和不去,只能由你决定……另外,你和刘大铭联络时,看看他能否尽量多带一些手术资料回来,借鉴他们的资料,我在国内也许就能开展这个手术……”
任秀智医生,中华小儿外科学会骨科专业委员、山东医科院客座教授,多年关注瓷娃娃的治疗。
可是,当天晚上瑞红联系刘大铭的时候,他已经抵达北京南苑机场。让他带资料的指望落空了。就在那个瞬间,瑞红知道自己是否应该前往意大利了——去!去拿回刘大铭的手术资料,哪怕死在手术台上,也能为治疗颅底凹陷症积累经验,如果成功,拿回来的手术资料就弥足珍贵了!听到她的想法,宝森又心疼又感动,痛哭流涕。然而哭罢,他没有阻拦瑞红,只是轻轻地说:“其实我觉得,他们的电子邮件就好像我们国内的手术风险告知单,很夸张地列出风险而已。”魏瑞红点点头,眼泪奔涌而出。
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临行之前,魏瑞红找借口悄悄出门,去买了两份保险,又含泪在深夜悄悄地写下一封遗书:
宝森,意大利之行凶多吉少,可我必须去试一试。如果我不能回来,这里的两份保单,一份你转交给我的父母,感谢他们32年养育之恩;另一份,给你,你一直梦想开个自己的花店。和你在一起的大半年,是我最快乐的时光,谢谢你陪我走到现在。如果我活着回来,你是我唯一一个可以依靠的人!
之前阮宝森多次求婚,瑞红以身体原因拒绝了。而今他心如刀割,却又不敢落泪,只是轻轻附在她的耳边说:“宝宝快去快回,你欠着我一场婚礼呢。”
2013年3月2日,承载着上千颗爱心和无数人期待,魏瑞红在妹妹陪同下,登上飞往意大利米兰的航班,降落在马尔彭萨机场。
3月7日,手术的日子。莱尼亚诺医院显然也是严阵以待。十几名医生组成的团队,9个小时手术,后脑和颈部被打开,一块病变的颅骨成功取出,截掉了一段插入颅骨的颈椎,植入两根钛棒固定……, 百拇医药(朱飞 夏志军)
