温州爸爸包宗锋有一对患有SMA(脊髓性肌肉萎缩症)的儿女。罕见病夺走了包珍妮姐弟的活动能力，也令一家人陷入经济窘境。包宗锋患上了严重的抑郁症，最严重时甚至要跳楼自杀!就在包宗锋陷入人生绝境时，全身仅一根手指能动的珍妮给了爸爸勇敢面对生活的勇气。因为女儿，他已经变得坦然——活着，就有机会创造奇迹!

    从未站立的花季少女，“死”过多次仍要倔强地活

    因患有罕见病SMA(脊髓性肌肉萎缩症，患者被称为“海绵宝贝”)2001年9月11日出生于浙江省温州市的包珍妮从未站立过。珍妮1岁多时，家人发现她始终不肯下地走路。经医院检查，她被确诊为罕见病SMA。SMA是一种隐性遗传病，患者因运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩、无力，最终往往因肺部感染，呼吸衰竭死亡。目前，中国对这种顽疾无药可医。“你女儿最多活到四岁，回家好好照顾吧。”医生的一番话，令包宗锋一下子蒙了!他们走遍了浙江的大医院，却一次次被告知相同的结果。而该病因未被纳入医保，他们只能硬扛着各种费用支出。

    今年44岁的包宗锋是温州市文成县人，以前开过出租车、理发店，后来和妻子黄飞钗在温州开了一家调味品店。珍妮患了SMA后，夫妇俩带着她奔走全国求医，花光了积蓄，被迫关了店，但女儿不仅没有丝毫好转 ......