ICU里坚强的一家人

    2018年11月初，一则“广东首例罕见庞贝病美少女ICU11年!盼药重生”的轻松筹求助在微信圈传播。

    发起人郑鱼鱼在18岁因患庞贝氏症，生命垂危，经抢救脱险后住ICU11年。ICU和死神一墙之隔，她是怎么面对这份随时都可能收到的死亡邀约？“庞贝氏症”在全球都无法治疗，唯有美国的特效药可以维持患者生命，药费高达每年300万元。在这高昂的药费面前，她能实现生命的自救吗？

    死亡邀约不请自到，高管父亲辞职救女

    “庞贝氏症”是一种罕见遗传性疾病，患者因基因突变致使肌肉萎缩无力，呼吸肌受损无法正常呼吸会导致死亡，长期使用机器辅助呼吸，无可避免的并发症也会夺人性命。

    2007年11月3日，18岁少女郑鱼鱼的绚丽人生，被这发病率50万分之一的罕见病魔拖入了绝境。

    那天，远在深圳工作的郑扬接到了妻子打来的电话后急忙赶回广东清远。等着他的，是ICU厚重的铁门、门外泣不成声的妻子以及惊慌失措的亲人 ......