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生命边缘告别之旅:第六个女孩携爱而驻
http://www.100md.com 2020年4月11日 《知音·上半月》 2019年第10期
     我们竟然约了在工体边上的漫咖啡见面。那时已经是初夏,我还是穿了一件长袖——我手臂上的皮肤有些地方已经溃烂。结果让我惊讶的是,她很漂亮,打扮也时尚。很快我就明白,她其实什么病也没有,只是ps了一张她将来的照片。我问她为什么这么做,她笑着说:“生活原本不就应该是轻松的吗?这样不就多点乐趣?”李晓白是土生土长的北京人,母亲是一家医院的医生,父亲在一家私企当会计师,成长道路一帆风顺。在她的生活圈里,从来没有像我这样的人。也正因为如此,得知我的经历后,一定要见见我。然后又补充说:“我要在公号写一篇罕见病的文章。你不介意吧?”她说,她热爱写作,自己也有一个公众号,刚好在做一个罕见病的话题。搞半天,我是你的试验田!李晓白也犹豫了一下说:“我的小名是‘小白’,你就让我试验一下嘛!”然后她也注意到了我的手臂。她毫不在意地说,这些伤口裸露在阳光下更好!

    李晓白是一个特别单纯善良的女孩,显然,她来见我更多是因为好奇。她和我完全是两个世界的人,这次见面后,我们经常一起玩游戏,聊各种好玩的话题。她也开始利用业余时间上网查找各种白塞病的资料;发动自己的朋友帮忙联系医生咨询,同时说服我要更加乐观地配合医生治疗……半个月后的一天,李晓白突然到我住所的楼下找我,说通过她做医生的妈妈给我弄到了一些治疗白塞病的中药。作为白塞病患者,我尝试过各种西药、偏方,效果都不明显。她一再给我强调说,是她瞒着妈妈,从妈妈的一位中医朋友那里弄到的!我问她多少钱,说我不喜欢亏欠别人。她愣了一下,答道:“五百块。”我付了钱后她附在我耳边小声说:“不瞒你说,我可是赚了你一百块钱呢,辛苦费,你没意见吧?”她大大咧咧地笑着,我不再拒绝。本来我的嘴巴经常溃疡 ......

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