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编号:2413117
月光下的巴黎
http://www.100md.com 2004年4月29日 今日文摘 2004年第21期
     夕阳西下,褐色山坡披上斑斑驳驳的灰蓝色阴影。六岁小女孩巴黎·费纳赤着脚蹦蹦跳跳走到户外草地上,在凌乱的树阴花影中起舞,一心只待繁星露脸,月亮临空。

    她旋转着身子,快快活活地说:\"月亮出来以后,我就安全了。我爱月亮。\"她临睡前,祷告后,也会对爸妈说:\"我爱你们,爱得像月亮那么大。\"

    巴黎没尝过太阳照脸的温暖,也没见过日出的美丽。她和大多数六岁的女孩子一样,希望长大后成为公主。但她和其他孩子不同:她是黑夜的孩子。

    她的母亲詹妮弗·费纳是家庭主妇,兼任舞蹈教师。她永远忘不了一九九九年复活节前夕,在厨房电话中听到的恶耗。皮肤科医生说:\"巴黎的切片检查,结果为阳性。她无疑患了着色性干皮症。\"

    詹妮弗说:\"那一刻,我完全呆住了。\"着色性干皮症是种罕见疾病,无药可治,患者皮肤细胞被阳光破坏后,不能自行修复,一百万人之中,只有一人会患上,而患者不步步为营挡掉所有紫外线,就可能患皮肤癌,即使隔着玻璃射入的阳光以及萤光灯的光线,都不能接触。

    这疾病很残酷,病人一生大部分时间得活在遮蔽阳光的窗板后。有些病人还会失明、毁容,或是神经损毁而变得痴呆。这一切,巴黎至今侥幸得免。她父母为此庆幸,但要在黑暗中养育孩子,实在是始料不及的。

    詹妮弗和丈夫陶德都是在大家庭长大的,也都信奉摩门教,一九九三年结婚后,定居犹他州华盛顿市,希望建立一个欢乐的大家庭。

    他们刚结婚时,陶德曾经听到有父亲叫孩子:\"巴黎,过来!\"心想,女孩取这个名字,再好不过了。

    一九九八年,他们的女儿来到世界上,长着一对灰褐色眼睛,一头深色鬈发。他们决定为她取名\"巴黎\":那是个光明的城市。

    他们把小巴黎从医院带回家,并和其他父母照顾婴儿一样 ......

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