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编号:2019296
给“星星的孩子”开一扇窗
http://www.100md.com 2020年8月1日 2020年第7期
    

    8岁的畔畔执拗地和一盘青椒肉丝较劲——他一遍遍地用筷子夹肉,却怎么也夹不上,屡屡受挫之后,他终于烦躁到情绪失控,猛地把菜打翻,直接上手,袖口、胸前沾上了不少油渍。一旁观察的父亲胡昆眼疾手快把畔畔拉开,一边熟练地收拾残局。

    “他就像个野孩子一样,想做什么就做什么。”胡昆向记者说。

    畔畔是一名自闭症(又称孤独症)儿童。对他而言,用筷子夹菜之类的小事也要训练很久才能独立完成。即便学会了,如果没人照看,他还是忍不住直接用手拿。

    一份2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,在中国,自闭症患者已超过千万,其中有200余万是儿童。他们社交困难,行为刻板,并伴随有各种各样的情绪和行为问题。尽管他们拥有一个诗意的名字——“星星的孩子”,却难以承载这浪漫称谓背后的艰辛人生。

    漫漫求医路

    畔畔是早产儿,在妈妈肚子里闹腾了七个多月就呱呱坠地,旋即被挪到保温箱里待了17天。医院下达了病危通知书,但生命力顽强的他最终活了下来。医生表示,因为缺氧,畔畔很可能面临脑瘫。

    “现在回想起来,其实孩子很小的时候,我就发现他的一些行为有点古怪。”胡昆陷入回忆。

    对比同龄的小孩,畔畔显得过分“安静”。譬如,当他想看电视,会拉着胡昆去拿遥控器,却不开口说话。胡昆叫他名字,他也像没听见似的。畔畔吃饭尤其“麻烦”,一般来说,两岁的小孩都会用勺子,但畔畔不行,他需要喂 ......

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