胡 平,张 际,黄 英,袁小平,王 倩

    2006年全球哮喘防治创议[1](GINA方案)及 2008年我国儿童支气管哮喘诊断与防治指南[2]中都强调了健康教育和患者自我管理的重要性,并将其视为影响哮喘整体防治效果的重要因素。在长期的医护实践中,医护工作者也深刻认识到只有对哮喘患儿及其家庭实施规范化治疗和自我管理教育相结合的防治措施,才能有效减少哮喘反复发作,促进儿童哮喘稳定控制。为此,临床工作中,针对哮喘患儿自我管理的健康教育工作已经大力开展。然而,健康教育的效果如何,患儿的自我管理是否达到理想的水平,纵观国内外研究,尚未有一项严格遵循自我管理理论与 GINA方案,专门针对哮喘患儿身心健康并经过全面信效度检验的系统、科学的测评工具。本研究以生理 -心理 -社会医学模式为理论指导,借鉴国内外研究,构建了包括哮喘儿童日常生活管理、疾病医学管理和社会心理管理在内的较为系统、科学、实用的哮喘儿童自我管理量表,旨在为儿童哮喘健康教育效果评价提供依据。

    1 研究方法与过程

    1.1 量表的理论构架 自我管理理论从行为学角度出发,强调患者要承担维护自己健康的责任,不仅要主动监测和管理症状、坚持治疗、保持健康生活方式,还要管理疾病对日常功能、情感和社会关系的影响[3]。Barlow等[4]认为自我管理不仅仅局限于对疾病治疗的依从性,还包括生理、心理和适应社会等方面的管理。儿童支气管哮喘诊断与防治指南中也明确指出通过对患儿及其家庭进行教育,使之避免并减少与危险因素接触,评估、治疗和监测哮喘和处理急性发作,以及成功应对疾病对社会心理的影响[2]。结合上述理论,经课题组讨论,确定了量表的理论构架:日常生活管理、疾病医学管理、社会心理管理,并准备依据理论构架来发展三个分量表,以此构建组成哮喘儿童自我管理量表。

    1.2 量表编制

    1.2.1 题目的收集与编制 通过查阅大量的国内外文献、参考 Makinen等[5]编制的成人哮喘患者自理行为问卷以及对 6名哮喘专家进行深度访谈编制了包含 42个条目的初始问卷;请专家对初始问卷进行修改,根据专家的意见修改部分条目;然后将问卷分发给符合纳入标准的 20名哮喘患儿填写,对表达不清、难于理解或有歧义的条目,加以修改或删除,形成 38个条目预测问卷。在此基础上,选取 200名哮喘患儿进行预测,对结果进行项目分析和探索性因素分析,删除临界比(CR值)大于 0.05、条目与总分之间的相关小于 0.20、因素载荷小于 0.40的条目 4个,最后形成了包括日常生活管理、疾病医学管理、社会心理管理 3个分量表共 34个条目的哮喘儿童自我管理量表 ......