孙玉倩，孙秉赋，王凤玲，温颖娜，崔 颖，郝 晶，刘瑞华

    近30年来，世界范围内儿童恶性肿瘤的发病率呈上升趋势，已经成为仅次于意外伤害的第二大儿童致死原因[1-2]。医疗技术水平的提高已使恶性肿瘤患儿的生存时间延长，大部分患儿能生存至成年[3]，儿童恶性肿瘤已被看成是威胁生命的慢性疾病[4]。这将意味着会有更多的肿瘤患儿生存者将由父母及家庭提供最基本的照护和社会支持。恶性肿瘤患儿家庭是如何采取一系列对策及行为将患儿的治疗和护理融入到正常的家庭生活中去，即恶性肿瘤患儿的家庭管理方式已日益被关注。国外对恶性肿瘤患儿家庭管理方式的研究已日趋成熟[5]。国内相关研究只针对恶性肿瘤患儿父母压力、心理健康等方面进行了探讨[6-7]，而压力、焦虑等单个变量很难全面解释家庭作为一个整体对疾病的反应方式。本研究以家庭管理模式框架为指导，探讨国内恶性肿瘤患儿的家庭管理方式及其影响因素，以期为临床医护人员和社区工作者正确认识恶性肿瘤患儿家庭对患儿疾病的反应方式，为恶性肿瘤患儿家庭提供支持。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象 采取整群随机抽样方法，抽取北京市4家和唐山市4家三级甲等医院2011—2012年就诊的白血病、脑瘤、淋巴瘤等恶性肿瘤患儿的母亲或父亲280名为研究对象。入选标准:(1)患儿年龄为1～16岁;(2)患儿疾病为恶性肿瘤;(3)患儿由家属照顾，每位患儿选取1位照顾着，母亲或父亲;(4)母亲或父亲具有阅读能力。其中，患儿的母亲184名 (占65.7%)，父亲96名 (占34.3%);患儿母亲的年龄22～44岁，平均 (34.1±3.5)岁，患儿父亲的年龄26～47岁，平均 (36.1±4.5)岁。恶性肿瘤患儿中，男148例 (占52.9%)，女132例 (占47.1%);年龄1～16岁，平均 (9.1±3.5)岁;疾病种类:白血病96例 (占34.3%)，脑瘤73例 (占26.1%)，恶性淋巴瘤57例 (占20.3%)，其他恶性肿瘤54例 (占19.3%)。

    1.2 测量工具 应用家庭管理测量量表 (FaMM)[8]中文版[9]进行调查。该量表以家庭管理模式框架 (FMSF)[5，10]为指导，FMSF框架包括境遇界定、管理行为和结果预测3个维度，将家庭管理方式分为乐观、适应、忍耐、矛盾和悲观5个类型。FaMM分为6个分量表，共53个条目，包括患儿日常生活状况 (5个条目，表示家长认为患儿是正常的、弱势的或疾病的)、父母疾病管理能力 (12个条目，表示父母对疾病治疗和自己管理能力的看法)、父母对疾病担心状况 (10个条目 ......