彭 丽，谢 辉，梅文秀，白 毅，石利娟，周 勇，冉文卓，管茶香

    儿童孤独症(autism)又称孤独性障碍或自闭症，是一种严重影响儿童身心健康的广泛神经发育障碍性疾病。孤独症儿童认知特异，情感淡漠，主要表现为“凯纳三联征”，即社交障碍、语言发育障碍、兴趣和行为刻板[1]。孤独症儿童预后差，生活不能自理，即使接受良好的治疗和训练也很难达到同龄正常儿童的发育水平，绝大多数到成年期同样是精神残疾者，给家庭和社会带来沉重负担[2]。近年来孤独症发病率日益升高[3-4]，其致残率和矫治难度在儿童精神疾病中所占比例最大[4]。研究表明个体在高度应激状态下，若缺乏良好的社会支持，心理损害的危险度可高达43.3%，是普通人群的2倍[5]。而良好的社会支持可有效提高患儿父母的生活质量，进而改善患儿的生存质量[6-8]。因此，本研究针对孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素展开研究。采用问卷调查的方式，实地调研长沙7所孤独症培训学校以及访谈家长、老师和医生，了解患儿的疾病状态、社会支持、经济与环境以及照顾者等因素对生存质量的影响。

    1 对象与方法

    1.1研究对象本研究病例组所选取的孤独症儿童来源于长沙市内星苑自闭症培训机构、启航智培中心等7所孤独症培训中心，共计99例。纳入标准:(1)被诊断为孤独症，确诊符合美国《精神障碍诊断与统计手册》第4版修订版(DSM-IV-TR)孤独症谱系障碍诊断标准；(2)年龄3～8岁；(3)可获得患者主要照顾者的知情同意。排除标准：(1)诊断不明确；(2)伴有严重的器质性疾病(如面瘫)；(3)伴有其他精神疾病(如小儿多动症)；(4)不愿参与调查者。

    对照组选自长沙市岳麓幼儿教育集团第二幼儿园和博美幼儿园等长沙地区同一年龄段的无孤独症且未发现明显的躯体疾病、精神疾病及发育障碍的健康儿童。简单随机抽样152例作为对照组。

    1.2研究方法2012年7—10月，课题组采用横断面的调查设计方法，通过世界卫生组织生存质量调查表简表(WHOQOL-BREF)[9]及肖水源[10]编制的社会支持评定量表(SSRS)对病例组与对照组儿童的监护人分别进行询问，以获得两组儿童的相关数据，所有调查内容均一次完成。本次调查病例组发放问卷120份，回收有效问卷99份，有效率为82.5%；对照组发放160份，回收有效问卷152份，有效率为95.0%。 ......