顾秋苓，孙秉赋，孙玉倩，汪凤兰,张小丽

    近年来，儿童恶性肿瘤的发病率呈上升趋势[1]。随着现代医学的发展，恶性肿瘤患儿的5年生存率已超过70%[2]，儿童恶性肿瘤已被看成是威胁生命的慢性疾病。恶性肿瘤不仅导致患儿的躯体疾病，还会使患儿发生各种心理行为问题。家庭是儿童个体社会化的最早及最基本执行者，家庭是如何采取一系列对策及行为将患儿的治疗和护理融入到家庭生活中去，即患儿的家庭管理方式对患儿的心理行为健康具有重要影响[3]。其中，父母对自己所具备的教养能力，对保持孩子身体健康，促进孩子认知、情感和社会性发展能力的知觉和信念，即父母的教养自我效能感对儿童的社会化发展作用最大[4]。家庭治疗对儿童心理行为的重要作用已得到公认，通过改变家庭环境，改善家庭管理方式和父母与儿童的关系，儿童的心理行为问题就可改善[5]。本研究针对恶性肿瘤患儿家庭实施家庭任务干预，探讨该干预措施对改善恶性肿瘤患儿的家庭管理方式、提升患儿父母教养自我效能感的效果，以期为减少恶性肿瘤患儿的心理行为问题、促进患儿的身心健康发展提供指导。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 选取2013年8—12月在唐山市4家三级甲等综合医院住院治疗的白血病等恶性肿瘤患儿的母亲或父亲58名为研究对象。入选标准：(1)患儿年龄为6～16岁；(2)患儿疾病为恶性肿瘤；(3)患儿由父母亲照顾，每位患儿选取1位照顾者，即母亲或父亲。剔除标准：患儿处于病危阶段或合并严重的并发症。

    1.2 家庭任务干预方案 根据Burke慢性病患儿家庭应激原和任务框架制定恶性肿瘤患儿的家庭任务干预方案。Burke应激原和任务框架是由加拿大护理学家Burke等[6]于1998年创建，该框架以应激应对概念模型、家庭发展理论和家庭功能理论(家庭系统必须完成一系列的任务)为理论基础，认为慢性病患儿家庭将面对一系列复杂的应激原和任务，共11类：(1)获得管理患儿健康问题的知识、技能和经验；(2)获得和管理与患儿健康问题相关的物质资源和服务；(3)获得和管理照护患儿健康问题的经济资源；(4)建立和维持有效的社会支持；(5)抚养患儿；(6)形成与患儿疾病相一致的信仰、价值观和人生哲理；(7)患儿疾病照护；(8)识别和管理其他孩子的事宜；(9)维持配偶和家庭内关系；(10)维持家庭其他成员的健康；(11)与医疗机构维持有效的联系等。Burke指出，每一类应激原和任务均需要护理干预措施。Burke应激原和任务框架为实施以家庭为中心的护理干预措施提供了理论基础，能指引针对慢性病患儿家庭的护理干预方向和内容 ......