赵 洁，王凌云，陈小冬,刘晓惠,金 琳，路 琦

    由于晚期癌症治愈困难、预后差，癌症患者面临着一系列社会、心理危机，承受着巨大的精神压力和痛苦[1]。因此向患者告知癌症诊断和病情不亚于向患者宣布“预期死亡”[2]。为了避免不利后果的出现，在东方或发展中国家，医生通常首先告知家属癌症病情，再由家属决定是否告知患者[3]。由此家属便成为了癌症诊断告知的决策者,直接影响着癌症诊断的告知[4-6]。为了避免患者负面情绪的出现，家属不愿意主动告知患者真实病情，常常会隐瞒真实病情，还要求医生不要直接告诉患者真实诊断。这种做法西方国家普遍认为是对患者权利的不尊重，是对医患契约的破坏[7]。随着社会和医学的发展，在美国等西方国家，对个体自主权的崇尚使告知患者癌症诊断不容置疑[8]。在国内也越来越多地受到人们，尤其是广大癌症患者的关注。有研究显示，告知患者癌症诊断不但对患者有积极的作用[9-10]，而且能减轻医务人员和家属的负担[4]。德胜社区卫生服务中心于2009年成立临终关怀科，借鉴上海社区实施临终关怀的理念，尝试在北京开展社区临终关怀服务的创新与研究，先后服务了100余例癌症晚期患者，受到了认同和肯定。为寻找有利于社区临终关怀事业发展的正确方向、方法，解决工作实际中面临的需要家属参与、支持、配合的种种棘手问题，本研究对12例家属就对癌症晚期患者病情告知相关问题进行深入访谈，现将结果报道如下。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 2013年4—9月，采用立意取样法选取本社区服务的确诊为癌症晚期患者的家属为研究对象。纳入标准：(1)直系亲属且主要照顾者，参与患者的治疗护理决策；(2)患者癌症已属Ⅳ期，肿瘤出现较大范围转移或复发；(3)年龄均≥18周岁，思维清晰，精神正常，具有良好的沟通和语言表达能力；(4)遵循自愿参与的原则。最终纳入患者家属12例，照顾患者年限为1～5年。

    1.2 研究方法

    1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，以面对面的开放式深入访谈形式收集资料。访谈者由中心护理部总护士长、中心临终关怀科护士长及中心生命关怀病房护士长、责任护士、护士等组成。会谈前向访谈对象告知研究目的，获得同意并签署知情书。以访谈对象方便为原则，约定单独会谈时间和地点。涉及病情告知的访谈内容包括：“请您谈一谈，您家患者对自己真实病情的获悉情况”“您们家属是如何考虑的”“结果怎么样”。每次访谈时间不限，以家属谈完不觉疲劳为原则，在允许情况下对访谈内容录音、记录，并注意观察被访谈者细微表情变化体现其真实感受 ......