高 立，王倩飞，潘兴丽，武艳群，张秋梅，关晶

    济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查

    高立，王倩飞，潘兴丽，武艳群，张秋梅，关晶

    目的 调查济宁地区21-三体综合征患儿致家庭经济负担及精神负担情况。方法 2013年1—8月对济宁市78例21-三体综合征患儿的170名陪护人(试验组)及同期济宁市年龄与患儿相仿的、近期无任何重大疾病的100例健康儿童的190名陪护人(对照组)进行问卷调查。采用生活满意度评定量表(LSR)及生活满意度指数A (LSIA)评定两组陪护人生活满意度，采用症状自评量表(SCL-90)评定两组家庭负担情况。结果 试验组农村地区和城镇地区患儿治疗支出占家庭收入的68.56%、55.91%。试验组陪护人LSR、LSIA评分均低于对照组(P<0.05)；试验组农村地区陪护人LSIA评分低于城镇地区，差异有统计学意义(P<0.05)；试验组陪护人SCL-90中躯体化、人际关系、抑郁、焦虑及精神病性5个因子评分均低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)；试验组农村地区陪护人SCL-90中仅人际关系因子评分高于城镇地区，差异有统计学意义(P<0.05)。结论 21-三体综合征患儿不仅会给家庭带来经济负担，更影响陪护人的生活质量及精神健康状况，应该引起足够的重视。

    三体性21；先天畸形；疾病负担；生活质量；问卷调查

    高立，王倩飞，潘兴丽，等.济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查[J].中国全科医学，2015，18 (2):196-198.[www.chinagp.net]

    Gao LI，Wang QF，Pan XL，et al.Family burdens caused by pediatric patients with trisomy-21 syndrome in Jining city [J].Chinese General Practice，2015，18(2)：196-198.

    2012年9月，原国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示，我国目前出生缺陷的总发生率约为5.6%[1]，以全国年出生1 600万新生儿计算，每年新增各种出生缺陷患儿约90万，其中，21-三体综合征患儿的发生率约为14.7/万，仅次于先天性心脏病及多指 (趾)。由于21-三体综合征患儿往往伴有智力低下、脏器畸形等并发症，生活难以自理，若无并发症，存活时间较长，给家庭带来巨大的经济及精神负担。本研究对济宁地区21-三体综合征患儿陪护人生活质量及精神状况进行调查 ......