谢洋，赵虎雷，王佳佳，王明航*

    特发性肺纤维化(idiopathic pulmonary fibrosis，IPF)为出现在成年人中的原因不明、局限于肺、进行性致纤维化的间质性肺疾病[1]，IPF发病率逐年上升，致残率、病死率高，严重危害人类健康。欧洲和北美地区发病率为2.8/10万～9.3/10万[2]。2014年欧洲和美国的死亡病例分别为2.8万～6.5万例和1.3万～1.7万例[3]。IPF经济负担沉重，特别是IPF急性加重和住院治疗进一步加剧了医疗负担[4-7]。IPF患者临床常出现慢性劳力性呼吸困难，肺功能下降，导致日常活动能力受限，给患者带来严重心理负担，降低其生存质量[8]。目前，随着社会的发展，患者自身的感受及生存质量成为医学关注的重心之一。2011年美国胸科学会、欧洲呼吸学会等发布了以循证为基础的IPF诊断和治疗指南，提出以减轻症状、改善生存质量为主要管理目标[1]。IPF患者相关测评工具多是基于西方文化和医学背景研制，缺少反映中医疗效优势的IPF测评工具，基于患者报告结局(patientreported outcome，PRO)的测评工具(量表或问卷)是评价患者症状及生存质量的有效途径，能够丰富目前临床研究的疗效评价指标体系，尤其是能够反映中医疗效优势。IPF-PRO的研制及评价已成为研究热点，本文通过既往文献分析目前IPF-PRO测评工具的研制及应用现状，为进一步开展基于我国文化背景的IPF-PRO测评工具的研制提供依据。

    1 资料与方法

    1.1 检索策略 2017年4—6月，计算机检索PubMed、EMBase、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方数据知识服务平台和维普网；中文检索词为“特发性肺纤维化、测评工具、量表、问卷、患者报告、病人报告、生存质量、生活质量、生命质量”，英文检索词为“idiopathic pulmonary fibrosis、IPF、quality of life、patient-reported outcome、PRO、tool、instrument、scale、questionnaire”。检索时间为数据库建立至2017年3月。同时，查阅纳入文献的参考文献。文献纳入标准：(1)作者明确表明研制量表用于IPF患者的临床疗效评价；(2)量表作为临床研究主要结局指标的测评工具。排除重复发表文献。

    1.2 文献评价与筛选 由2位评价者独立阅读文献的题目、摘要，必要时阅读全文，根据纳入及排除标准，剔除不合格文献。对于合格文献，逐一阅读全文，独立提取相关信息，包括第一作者、题目、发表时间、涉及的测评工具及其领域 ......